Александр Иванов
2012 г.р.
Диагноз:
Синдром гипоплазии левого средца, функционирует единственная правая половина сердца (4 операции на сердце). Геморрагический инсульт, инсульт правой затылочной доли. Трепанация черепа. Левосторонний гемипарез. Паралич диафрагмы. Язва двенадцатиперстной кишки.
Сбор средств
Лечение в клинике Ниса Вирхен дель Консуэло в Валенсии.
Подробнее...
Собрано
114562
Необходимо
265650
помочь
Контакты
+7-926-249-8640 Иванова Татьяна Александровна
e-mail: Tanya7vanya@yandex.ru
+7-926-666-33-39 Иванов Евгений Владимирович
e-mail: ivanovevg@yandex.ru

 

СПАСИТЕ САШУ ИВАНОВА!!!
 
«Спасите Сашу Иванова» – так родители назвали группы в соцсетях, прося о помощи в оплате операции для сына.


Сашенька родился с тяжёлым пороком сердца, правда, выявили это только на третьи сутки в роддоме. Всё это время малыш в одиночку боролся за своё право на жизнь, без лекарств и капельниц.

На четвёртые сутки был прооперирован в ЦССХ им. Бакулева. Ещё 5–7 лет назад этот порок (гипоплазия левых отделов сердца) считался в России неоперабельным, фактически половины сердца нет у ребёнка.

В приватной беседе врачи сообщили, что из 60 прооперированных детей только один (!) дожил до третьего (не последнего) этапа операции, намекнули на «мировой опыт медицины» и посоветовали лечить ребёнка за границей.
 

Родители развернули активную деятельность, нашли достойную клинику в Берлине. За месяц необходимо было собрать 76 тысяч евро, чтобы успеть спасти сына. Друзья открыли странички в соцсетях. Русфонд совместно с «Помоги ребёнку.ру» изыскал возможность отправить Сашу на операцию в Немецкий кардиологический центр.

Там ему сделали две сложные операции на открытом сердце с промежутком в три месяца.
 

После этого семья наконец-то узнала, что значит жить спокойной, размеренной жизнью, на два года забыв про реанимации, больницы и капельницы. Санька хорошо развивался в умственном и физическом плане.

В 2,5 года говорил предложениями, умел звонить по скайпу, легко управлялся с пультами, телефонами, планшетом. До самого верха лазил по шведской стенке, бегал, прыгал и с виду ничем не отличался от здоровых детей.
 

Время шло, стал вопрос о завершающем этапе коррекции порока. Родители Саши 1,5 года вели переговоры с Российским фондом помощи. О маленьком герое с половинкой сердца сняли сюжет на Первом канале и отправили малыша в CHILDRENʼS HOSPITAL OF PHILADELPHIA.

В этой клинике работал сам Норвуд, который придумал хирургические этапы коррекции порока. Там успешный опыт лечения ГЛОС (более 30 лет!). Родители ехали в Америку с надеждой, что ребёнка прооперируют в лучшей клинике мира по этому пороку.

Операция прошла хорошо, в тот же день Сашу сняли с ИВЛ. Но на 18-й день случилось обширное кровоизлияние в правую затылочную долю по геморрагическому типу. Врачи быстро среагировали, через 4 часа нейрохирурги сделали экстренную трепанацию черепа, потому что кровоизлияние было несовместимо с жизнью.

Невозможно описать всех ужасов того периода. Как несколько недель он лежал со снятой костью черепа, которая хранилась в холодильнике. Как его мозг раздувало до неимоверных размеров, что даже врачам было страшно.

Как лечили кожную инфекцию четырьмя антибиотиками, как его печень не справлялась с таким объёмом лекарств. Какой огромный живот был у Саши из-за проблем с пищеварением, потому что больше полутора месяцев его кормили только парентерально.

Как не смогли с первого раза снять с искусственной вентиляции лёгких (мозг не контролировал процесс дыхания). Потом были «штормы» – панические состояния, когда человек не понимает, где он и что с ним происходит. Затем снова возникли проблемы с дыханием из-за того, что во время операции на сердце повредили нерв, отвечающий за работу левой диафрагмы.

Она поднялась вверх и мешала лёгкому раскрываться в полной мере. Врачам пришлось сделать Саше ещё одну вспомогательную операцию – ушить диафрагму. Одновременно с этим поставили гастростому. Еду и лекарства малыш получал напрямую в желудок через это отверстие в животике.
 

Два месяца Саша провёл в медикаментозной коме. Когда проснулся, был как младенец, даже голову сам не держал. Жизнь с чистого листа… Ему заново нужно было учиться глотать, пить, есть, говорить. За 2 года изнурительного труда научился сидеть, стоять.

Понимает обращённую к нему речь, говорит простые фразы и предложения. Недавно сделал первые самостоятельные шаги.
 

Врачи говорят, что у Саши бешеный прогресс. Учитывая, какое серьёзное у него было повреждение мозга (7×10 см), он добился отличных результатов. Но нельзя останавливаться на достигнутом. При ходьбе он хромает, часто теряет равновесие. Левая рука практически не работает.

Ребёнку нужна качественная реабилитация с привлечением знающих специалистов. Мама не в силах научить его пользоваться всеми частями тела самостоятельно. Нужна коррекция походки, активная эрготерапия, чтобы левая рука стала полноценной конечностью, а не висела плетью вдоль тела…
 

В семье работает только папа, мама занимается восстановлением сына. Кроме того, родители воспитывают дочку Дарью, закончила 4-й класс. У Сашеньки есть все шансы восстановиться практически полностью, при условии активной нейрореабилитации.

Необходимо собрать деньги на обследование и восстановительное лечение в клинике «Ниса Вирхен дель Консуэло» в Испании, одном из передовых госпиталей Европы. Обращаемся с просьбой ко всем людям, кого затронула история этого маленького, но сильного Человека, помогите!

Заранее благодарю!
 
С уважением,
Иванова Татьяна
E-mail: ivanovevg@yandex.ru
Тел. 8-926-249-86-40

 

 

Виктория, здравствуйте!

Даже не знаю, с чего начать. Попробую с начала))
 
Вы спрашиваете, чем европейские клиники лучше наших, российских. Основное отличие состоит в том, что за границей упор ставится на работу специалистов. Основной целью там ставится образовать правильные связи между головным мозгом и другими частями тела. Попробую объяснить более доходчиво. Мозг - это орган, который управляет всеми функциями организма. Он контррлирует такие важные процессы, как дыхание, глотание. Человек и пальцем не может пошевелить без участия головного мозга. Все наши страхи, панические состояния, температуру тела контролирует мозг. Большая удача, что после такого обширного кровоизлияния Сашка может дышать самостоятельно. Многие люди после инсультов навсегда остаются с трахеостомами (трубочками, посредством которых осуществляется дыхание). 
 
Так вот, специалисты ведущих европейских и американских клиник считают своим долгом научить правильно реагировать организм на те или иные сигналы мозга. Например, когда мы падаем, мы инстинктивно группируемся, выставляем руки вперёд, прячем голову от удара. Если человек утратил эти функции, приходится заново учить его этому. И наоборот, механическими движениями (например, используя такие приспособления, как мотомед, локомат), учить человека кататься на велосипеде и делать правильные шаги при ходьбе. Здесь важна мышечная память. То есть процесс происходит "от обратного". Мы задаем правильный ритм, правильные движения, и эти импульсы идут в мозг. Он привыкает к мысли о том, что вот так делать правильно.
 
Я, наверное, не очень понятно объясняю, ну как могу...
 
В европейских клиниках, например, не используют ноотропы. Врачи зарубежья считают, что в принципе неплохо, когда сосуды мозга обогащаются кислородом. Но новых связей это не добавляет. А основная задача постинсультных больных заключается в том, чтобы образовались новые связи между нейронами. Грубо говоря, на месте кровоизлияния пустота, дырка, которую нужно заполнить. Чаще всего эту задачу берут на себя другие части мозга. Гораздо проще это происходит у молодых пациентов, мозг которых отличается особой пластичностью. У пожилых людей результаты не так хороши, поэтому в пожилом возрасте процесс восстановления после инсульта идет в разы сложнее. В юном возрасте можно говорить даже о практически полном восстановлении утраченных функций. Опять же, все зависит от индивидуальности организма, характере повреждения (после геморрагического инсульта восстановление идет лучше, чем после ишемического, когда клетки мозга долгое время испытывают кислородное голодание). 
 
За границей большое внимание уделяется восстановлению двигательных функций путем активной лфк. Существует много методов успешных занятий. Это и войта-, и бобат-терапия. Суть этих методов заключается в том, что при воздействии на определенные части тела оно начинает совершать правильные движения. На практике это выглядит таким образом, что терапевт путем нажатия/щекотания/раздражения тех или иных точек добивается того, что человек начинает сгибать/поднимать/опускать ногу или руку, выпрямлять спинку, и т.д. Я пишу своими словами, подробнее можно почитать об этих методах в интернете. 
 
Так вот, в России эти методики малоизучены, а если где их и применяют, то это слабо смахивает на войту, которую делают в Чехии, или немецкий бобат. Вообще в наших клиниках лфк очень слабая. Специалисты работают с детьми 15-20, в лучшем случае 30 минут. Помню, так обрадовалась, когда Саньке на Мичуринском проспекте назначили массаж, лфк, беговую дорожку и мотомед. Ну, думаю, толк будет! Оказалось, все эти процедуры малышу назначили в количестве 10 штук, по 30 минут. Четыре в одном, так сказать( А в "Детстве" совсем редуцировали занятия лфк, оставили только групповые, которые больше смахивают на зарядку(( 
 
Отдельная тема массаж. За границей если и делают эту манипуляцию, то только для расслабления спастичных мышц. Врачи считают, что массажем можно накачать мышцы массажиста, но никак не пациента. Для этих целей они используют различные тренажеры и, повторюсь, активные лфк. 
 
По поводу массажа затрудняюсь делать какие-либо комментарии. Думаю, что все же растянуть мышцы и убрать спастику все же можно. Но и навредить тоже можно. Сама не раз была свидетелем, когда дети на массаже орут как потерпевшие и уходят в спастику. Думается мне, от таких процедур толку не будет. Главное правило - "не навреди". По крайней мере, за границей точно гибкие подходы. А наши машут рукой: "да привыкнет". Так и пищит детвора до конца курса...
 
Татьяна Иванова
 

Вот уже 2 года прошло с той жуткой ночи, когда у Саши случился инсульт. Казалось бы, ничего не предвещало беды. После операции на сердце прошло 18 дней, после зондирования – 10... Врачи уже подумывали о выписке...

Потом все было как в тумане. Санька расплакался среди ночи, его вырвало, сделался мокрый, как мышонок. И сразу как-то обмяк. «Саша, маленький, что с тобой?» А у него глаза в разные стороны. «Женя, у него инсульт!!!»

Через 10 минут комната наполнилась врачами, сына срочно интубировали, увезли на CT-сканирование. Подтвердились самые худшие опасения. Кровотечение, причем «несовместимое с жизнью». Врачи так и сказали: «Мы сейчас ему вскроем голову, чтобы он не умер».

И конечно, ни о каких прогнозах даже речь не шла, спасали жизнь. Через 4 часа Сашу экстренно прооперировали нейрохирурги... Сейчас кажется, как будто это всё было не с нами, как будто страшный сон приснился. Нет, конечно, я сегодня снова поплакала. Грешным делом даже посокрушалась, почему с Сашкой всё это случилось. А потом взяла себя в руки.

В конце концов, бывает и хуже. Наш малыш рядом с нами, он ЖИВ, и это самое главное. А с остальным мы справимся. Смотрю те декабрьские фотки и не понимаю, как такой маленький Человек смог все это выдержать... Иначе как Чудом Божьим это не назовешь... Сейчас важно не складывать руки и по возможности максимально восстановить нашего мальчика.

Он молодчина, врачи говорят, у него бешеный прогресс. Но как долго его мозг будет оставаться пластичным, никто не знает... Сынок проделал огромный путь, ему заново пришлось учиться кушать, говорить, сидеть, стоять. Ведь когда он проснулся после комы, даже голову сам не держал, был как младенец...

Но ему еще многого предстоит добиться. Саша начинает ходить, но левая нога плохо слушается его. При ходьбе Санька ужасно хромает и волочит ногу за собой. Левая рука совсем не работает, висит плетью, как бесплатное приложение. Я не в силах научить его пользоваться всеми частями тела самостоятельно.

Нам нужна помощь квалифицированных специалистов. Детский мозг растет до семи лет, страшно упустить драгоценное время. Мы не отчаиваемся и верим в то, что найдутся Волшебники, которые захотят помочь нашему ребенку вернуться к нормальной жизни.

Спасибо всем, кто помогает нам. Дай Бог здоровья вам и вашим семьям!

С уважением, Иванова Татьяна

E-mail: ivanovevg@yandex.ru Тел. 8-926-249-86-40

 

Уважаемый Фонд! Наша семья обращается к Вам с просьбой оплатить счёт за лечение нашего сына, Иванова Александра, 03.03.2012 г.р., в клинике Ниса Вирхен дель Консуэло в Валенсии.

 12 ноября Саша был прооперирован в детском госпитале в Филадельфии по поводу порока сердечка. Счёт за операцию Фонтен был оплачен благотворительным фондом.

 1 декабря ночью у Александра случился инсульт. Точнее, «кровоизлияние, несовместимое с жизнью». Малыш был экстренно прооперирован нейрохирургами. Ему сделали операцию, спасающую жизнь. Не давали никаких прогнозов. Сказали, возможно, не удастся остановить кровотечение, может, не выйдет из комы, а может, станет овощем…

 Врачи говорят, ни с одним из их пациентов ничего подобного не случалось. Тем более на этой стадии, спустя 18 дней после операции и 10 дней после зондирования. Инсульты если и бывали, то в течение недели после вмешательств. Тем более такие обильные кровотечения, при которых показана экстренная трепанация черепа. Проще говоря, эту операцию делают в крайне редких случаях из-за сложности. В основном пациентам, побывавшим в авариях, когда нет другого выхода. Дежурный нейрохирург не взялся оперировать Саньку, другому врачу звонили, из дома ночью ехал…

 До операции Сашулька был нормальным ребёнком, который смеялся, болтал предложениями. Ехали в Америку с надеждой, что его сердечко безрисково прооперируют в лучшей клинике мира по ГЛОС, где опыт лечения данного порока составляет более 30 лет (в России ещё 5 лет назад он вообще считался неоперабельным). Хотя много куда можно было поехать (в Германию, например, где Саше делали вторую и третью операцию на сердце). Ясно одно, если б это произошло в другом месте, мы его бы уже потеряли. Только этим себя и успокаиваем. Видимо, кому что предназначено, от этого никуда не деться... Через 4 часа после кровоизлияния Саньке уже сделали декомпрессионную трепанацию черепа.

 После этого почти 2 месяца Саша провёл в медикаментозной коме. Невозможно описать всех ужасов этого периода, - как несколько недель он лежал со снятой костью черепа, которая хранилась в холодильнике. Как его мозг раздувало до неимоверных размеров, что даже врачам было страшно. Как лечили кожную инфекцию 4-мя антибиотиками, как его печень не справлялась с таким объёмом лекарств. Какой огромный живот был у Саши из-за проблем с пищеварением, потому что больше полутора месяцев его кормили только парентерально. Как не смогли с первого раза снять с искусственной вентиляции лёгких (мозг не контролировал процесс дыхания). Потом были «штормы» - панические состояния, когда человек не понимает, где он и что с ним происходит. Затем снова возникли проблемы с дыханием из-за того, что во время операции на сердце повредили нерв, отвечающий за работу левой диафрагмы. Она поднялась вверх и мешала лёгкому раскрываться в полной мере. Врачам пришлось сделать Саше ещё одну вспомогательную операцию – ушить диафрагму. Одновременно с этим поставили гастростому. Еду и лекарства малыш получал напрямую в желудок через это отверстие в животике.

 В конце января Сашу перевели в реабилитационный центр при клинике, где он пробыл до середины апреля.Тогда он был как младенец, даже голову сам не держал. Сейчас он показывает определённый прогресс. Потенциал есть, значит, результат будет. Сидит самостоятельно. Стоит с поддержкой, ходит в ходунках и при поддержке "за подмышки". Равновесие ещё плохо держит. Кровоизлияние было в правую затылочную долю, поэтому у Саньки парализовало всю левую сторону. На поражённой части тела мышцы сократились, был скрюченный как знак вопроса. Сейчас потихоньку всё приходит в норму. Уже самостоятельно переворачивается на животик и на спинку, правда, чаще через одну сторону. Постепенно восстанавливается речь. Говорит простые слова: мама, папа, бабуля, упал, надо дать, надеть, и т.д. Произносит звуки животных. Понимает, о чём его спрашивают. Правой ручкой машет нет, привет, пока, шлёт воздушные поцелуи. Зажмуривает глазки - играет в ку-ку. Поднимает правую руку вверх, показывает, какой он большой, и гладит себя по головке - хороший Сашенька)) Интеллект вроде не пострадал, постепенно учится всему. Узнаёт наших родственников, друзей, радуется знакомым людям. Знает, куда нужно нажать, чтоб мультик включить или по скайпу позвонить. Но реакции ещё заторможенные, иногда как робот всем корпусом поворачивается, вместо того чтоб только голову повернуть. Левой рукой пока слабо получается управлять, но малыш не теряется, тут же правой спешит помогать)) Причём если не получается у той руки игрушку отнять или пальцы разжать, психует. Часто трогает здоровой рукой пострадавшую. Такое ощущение, что сам недоумевает, что же с ней такое приключилось... Тонус сильный, левую руку в локте сгибает, кулак не разожмешь. Даём миорелаксант баклосан. В США ему ещё одно вмешательство провели под общим наркозом – ввели ботулинический нейротоксин в спазмированные мышцы левой руки и ноги. Это значительно помогло расслабить их, снять тонус.

 Сейчас Саша кушает самостоятельно. К нему вернулись глотательный и жевательный рефлексы. Даже суп ест, хотя это одна из самых сложных субстанций. Через стому в основном лекарства даём.

 Мышцы лица постепенно приходят в норму. Раньше был значительный перекос, улыбался только одной стороной малыш. Но когда плакал, все мышцы лица работали (нейрохирурги прокомментировали это тем, что лицевой нерв не задет, но мозг пока не знает, как им пользоваться). Сейчас это уже не так заметно, как раньше. После инсульта у Саши расходящееся косоглазие. Сказали носить повязку, закрывающую один глаз, несколько часов в день. Чтобы заставлять мышцы другого глаза работать.

 По сердцу всё стабильно. Саша хорошо выдерживал нагрузки. Кардиологи не делали никаких ограничений, все физические упражнения разрешали в полном объёме. Вот вкратце наша ситуация.

 Санька взял неплохой темп, доктора говорят, наша обязанность помочь ему. И делать это нужно сразу, тогда результаты будут лучше. В домашней обстановке к нему вернулись определённые навыки. Но мы не можем самостоятельно, без помощи специалистов, научить его ходить, в полной мере владеть левой рукой. Пока у малыша получается только поднять её до уровня локтя. И это стоит ему невероятных усилий, аж рот открывает от напряжения. Вот как трудно даётся ему такое, казалось бы, невинное движение. Наша задача научить его пользоваться всеми частями тела, чтобы он не игнорировал поражённую сторону. Должны образоваться новые связи. Это очень сложно, нужна помощь квалифицированных, специально обученных людей.

 Мы обратились за помощью в клинике Ниса Вирхен дель Консуэло в Валенсии. Врачам знакома наша ситуация, в клинике успешно лечат деток с подобными проблемами. Читали отзывы и лично общались с мамочками децепешечек (а Сашу приравнивают к деткам с таким диагнозом) и ребятишек после аварий. Результаты лечения просто замечательные. Доктора и инструкторы творят настоящие чудеса, ставят детей на ноги. Мы хотим, чтобы и с нашим ребёнком случилось ЧУДО. Чтобы Сашенька смог самостоятельно ходить...

 Счёт за лечение огромный. У нас нет таких денег. Это просто заоблачная, неподъёмная сумма для нашей семьи. Кроме Саши у нас есть старшая дочка, Даша. Ей 8 лет, закончила второй класс. В семье по понятным причинам работает только папа. Обращаемся к Вам в надежде, что Вы сможете помочь нам в этом вопросе. Если нет такой возможности, подскажите, куда ещё можно обратиться с нашей просьбой. Мы с ног сбились, ища благотворительный фонд, который смог бы нам помочь... Пишем куда только можно, результат нулевой... ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА!!!

 Все необходимые документы можем предоставить в короткие сроки.

 С уважением, родители Сашеньки, Ивановы Татьяна и Евгений

Последние новости
Друзья, у нас очень медленно идёт сбор на Сашеньку Иванова, а тем временем он очень нуждается в срочной качественной реабилитации.
15.12.2016
Мы попытались разобраться, в чем же отличие от той реабилитации, которую он получает в России (и возможностей наших реабилитационных центров) от европейских. Мы долго общались с Татьяной (мамой Саши), рассматривая варианты помощи в Индии, в России и почему все же Европа? ..,
Читать дальше...
Письмо от Александра Иванова
02.12.2016
"Вот уже 2 года прошло с той жуткой ночи, когда у Саши случился инсульт. Казалось бы, ничего не предвещало беды. После операции на сердце прошло 18 дней, после зондирования – 10... Врачи уже подумывали о выписке..."
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры