Алена  Илюхина
1998 г.р. Рязань
Диагноз:
Сложный ВПС, высокая легочная гипертензия, синдром Эйзенменгера.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРЕКРАЩЕН
Подробнее... помочь
Контакты
390037 г. Рязань, ул. Семчинская, д. 7, кв. 125
Дом. тел: 8 (4912) 32-14-26
+7 (953) 734-17-72 Илюхина Ольга Анатольевна (мама)
E-mail: alenka.iliuhina@yandex.ru

 2011 г.  после визита в Москву в институт Бакулева  нас обрекли на погибель, но назначили "Траклир" и сказали, что  этот препарат вам поможет. Благотворительный фонд "Наташа"  нам тогда очень помог!!! СПАСИБО БОЛЬШОЕ.фонду "Наташа"!!!!!


Шло время, мы принимали препарат, Все было более менее неплохо, конечно бегать мы не стали, но самое главное не было ухудшений, так нам в Москве сказали. В 2013 г. Алене стало хуже, нам в стационаре ввели прием силденафила, который был назначен в Москве в 2011г, но тогда он нам не пошел, были побочные явления. В 2013 г. доза была введена минимальная и вроде ничего, стали принимать всё вместе. Наша суточная норма лекарств: - капотен 25мг-по1/2т*2р, варфарин 1/2т*1р, ревацио 20мг-по1/3т*3р (силденафил), траклир125мг-по1/2т*2р.
 

В 2013 г. мы сели на инвалидную коляску, гуляем только на  ней. Ей стало очень тяжело ходить. Дома в основном лежит  или сидит, себя практически не обслуживает. В Москве на вопрос прибавить дозу Траклира сказали, что пока  не нужно, должно пройти время. Нас в больницу,каждый раз отправляли местные врачи умирать, а мы с Божьей помощью живём. А в этом  году, с весны, вдруг перестали давать Траклир, сначала были перебои, потом сказали  что нет финансирования, ждите. Уже с июля мы не  получаем траклир и пока ничего неизвестно когда будет. А через пару месяцев мы станем взрослые нам18 лет, и это не есть хорошо,так сказали в минздраве,потому что у взрослых сложнее с  лекарствами. Аленка всё время болеет, без имуностимуляторов  и  противовирусных и антибиотиков ни один месяц не проходит. Врач в больнице сказала, что если  не принимать Траклир, то мы постеппенно погибнем.

Мы сейчас лежим в больнице, как выпишемся пришлю свежую выписку.
 

Наш адрес :г.Рязань,ул.Семчинская, д.7,кв.125.
 

Тел:8-953-734-17-72

Мы очень просим вас помочь

 

Мы погибаем!!!

 

13 лет жизни... Кажется это совсем еще мало, это лишь начало длинного пути. Мало для обычного человека, но не для Алены и ее мамы… Каждый год из своих почти тринадцати Аленка живет вопреки… Вопреки прогнозам врачей. Вопреки очень страшным, сказанным ее маме, словам о том, что жить дочке осталось немного… Впервые весь ужас этой фразы Ольга Илюхина, мама Алены, испытала, когда ее малышке едва исполнилось два годика. Врожденный, неоперабельный из-за высокой легочной гипертензии, порок сердца, помочь невозможно… 

Справляться с обрушившимся горем и страхом потерять самого родного человечка, Ольге пришлось уже одной, муж бросил их сразу после рождения Аленушки, когда стал известен диагноз - ВПС… Больной ребенок оказался не нужен «папе». 
Но они, мама и дочка, не сдались, стали бороться несмотря на усугубленный еще и эпилепсией, диагноз, несмотря на прогнозы врачей. 

В 2010 году Аленке исполнилось 12 лет. Но незадолго до дня рождения состояние девочки резко ухудшилось… Возможно аномальная жара сыграла свою роковую роль. Алена стала слабеть на глазах, а из уст врачей Ольга снова услышала безжалостный и ужасающий вердикт своему ребенку. И снова отказ в операции, причина та же – высокая легочная гипертензия… 
Но у Алены есть шанс жить, шанс которого не было тогда, 10 лет назад и название ему – препарат ТРАКЛИР. Вот только приобрести его невозможно, стоимость одной упаковки спасительного лекарства около 200 000 рублей… И мама Алены очень просит помочь купить для ее дочки этот препарат, купить для ее Аленушки жизнь.

Здравствуйте! Я, Илюхина Ольга Анатольевна, обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Моя дочь, Илюхина Алена тяжело больна. У нее сложный порок сердца и высокая легочная гипертензия, НК 2А степени, ФК III.
Родилась Аленка 19 ноября 1998 года в г. Заречный Пензенской области. При рождении ей поставили диагноз ВПС, но врачи объяснили, что лечение не требуется. Тогда же мы с Аленкой остались одни, отцу Аленки больной ребенок оказался не нужен. 
Через месяц после рождения я с Аленкой вернулась в свой родной город – Рязань.

В 2000 году мы поехали на консультацию в НЦ ССХ А.Н. Бакулева. После сдачи анализов Алене назначили операцию. Но при зондировании выявили высокую легочную гипертензию первичную (?) и синдром Эйзенменгера, в результате чего было отказано в операции. При выписке врач сказал мне, что Алене осталось не так много жить.

Несмотря на неутешительные прогнозы, с Божьей помощью, мы прожили 12 лет. При этом до 7 лет сопутствующим заболеванием была эпилепсия, а так же, в течении всего этого времени, мы по несколько раз в год лежали в больницах с ухудшением здоровья. Аленка часто болела пневмонией, и каждый раз после болезни здоровье дочери сильно ухудшалось.
После лета 2010 года Аленка на глазах начала чахнуть, за этот год ее состояние резко ухудшилось, и в связи с этим, ей назначили прием лекарственного препарата силденафил. Влияние препарата было положительным, но сопровождалось сильными побочными действиями (тошнота, рвота и пр.) Для уточнения курса лечения мы поехали в НЦ ССХ А.Н. Бакулева. 
После обследования на консультации мне сообщили, что дочери осталось жить пару лет...
Хирургическое лечение порока не представляется возможным из-за легочной гипертензии, но для поддержания жизни нам назначили Траклир. Этот препарат является дорогостоящим, и мое материальное положение не позволяет покупать его на постоянной основе, мне не к кому больше обратиться.
Несмотря на болезнь, Аленка остается жизнерадостным, жизнелюбивым человечком.

Мы надеемся на помощь неравнодушных людей. Подарите моей дочери жизнь.

Мама, Илюхина Ольга Анатольевна
В 2011 г., после визита в Москву в институт Бакулева нас обрекли на погибель, но назначили «Траклир» и сказали, что этот препарат нам поможет. Благотворительный фонд «Наташа» нам тогда очень помог! СПАСИБО БОЛЬШОЕ фонду «Наташа»!
Шло время, мы принимали препарат. Все было более-менее неплохо. Конечно, бегать мы не стали, но самое главное, не было ухудшений, так нам в Москве сказали. В 2013 г. Алене стало хуже, нам в стационаре ввели прием силденафила, который был назначен в Москве в 2011 г., но тогда он нам не пошел, были побочные явления. В 2013 г. доза была введена минимальная, и вроде ничего, стали принимать всё вместе. Наша суточная норма лекарств: капотен 25 мг по 1/2 т*2 р., варфарин 1/2 т*1 р., ревацио 20 мг по 1/3 т*3 р. (силденафил), траклир 125 мг по 1/2 т*2 р.
В 2013 г. мы сели в инвалидную коляску, гуляем только в ней. Алене стало очень тяжело ходить. Дома в основном лежит или сидит, себя практически не обслуживает. В Москве на вопрос, прибавить ли дозу «Траклира», сказали, что пока не нужно, должно пройти время. Нас каждый раз местные врачи отправляли в больницу умирать, а мы с Божьей помощью живем. А в этом году с весны вдруг перестали давать «Траклир»: сначала были перебои, потом сказали, что нет финансирования, ждите. Уже с июля мы не получаем «Траклир» и пока ничего неизвестно, когда будет. А через пару месяцев мы станем взрослые – нам 18 лет. И это «не есть хорошо» – так сказали в Минздраве, потому что у взрослых сложнее с лекарствами. Аленка всё время болеет, без иммуностимуляторов, противовирусных и антибиотиков ни один месяц не проходит. Врач в больнице сказала, что если не принимать «Траклир», то мы постепенно погибнем. Мы сейчас лежим в больнице, как выпишемся, пришлю свежую выписку.
Наш адрес: г. Рязань, ул. Семчинская, д. 7, кв. 125.
Тел.: 8-953-734-17-72

Мы очень просим вас помочь!
Мы погибаем!!!
Последние новости
Алена Илюхина. Сбор Закрыт. Средства собраны.
01.03.2017
С радостью сообщаем, что сбор на покупку упаковки препарата "Траклир" закрыт, средства собраны. В ближайшие два дня лекарство будет отправлено Аленке. От всей души благодарим всех, кто поддержал Алену в борьбе за жизнь.
Читать дальше...
На почту фонда пришло письмо от мамы Алены Илюхиной о получении лекарства и благодарность всем жертвователям
14.10.2016
"Мир держится на неравнодушных, отзывчивых людях, не способных пройти мимо, всегда готовых помочь и оказать поддержку. Спасибо за оказанное содействие, доверие, участие. Ваша помощь чрезвычайно ценна и никогда не будет забыта. Спасибо всем большое от меня и моей дочери! Мы сегодня получили 1 упаковку "Траклира"! Дай же Бог здоровья всем, кто помог нам и не остался равнодушным к нашей беде. Вы просто дали надежду моей девочке на жизнь. Сердечно всех благодарю!"
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • ДеньгиOnline
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры