Ангелина Мельникова
2009 г.р. Петропавловск
Диагноз:
ВПС. D-транспозиция магистральных сосудов. 2 дефекта межжелудочковой перегородки. Парашютный митральный клапан с гипоплазией и стенозом. Смещенный трикуспидальный клапан, сидящий верхом на МЖП. Легочная гипертензия. СН ФК III
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ЗАКРЫТ
Подробнее... помочь
Контакты
150000,Республика Казахстан, г. Петропавловск ул. Абая 7- 47.
8(7152)49-30-43 дом. телефон
87759801091 моб. телефон Мельниковой Натальи Яковлевны
87027274884 моб. телефон Мельникова Евгения Игоревича
natwledovez@mail.ru E-mail

13.01.2021

Всем привет! Нас выписали!

 
Утром сделали УЗИ. В области легких жидкости нет, в области сердца минимальная.
 
Все показатели анализов в норме. Самое сложное, что было сегодня - убрать швы.
 
Не обошлось без слёз.
 
Сейчас самое главное - держать МНО на нижней границе нормы.
 
Каждое утро нужно делать анализ и если МНО будет меньше 2, то нужно будет колоть уколы в живот. Все необходимые препараты нам выдали на неделю.
 
Теперь о счёте. Нас выписали из клиники с долгом.
 
Ждём информацию от немецкого фонда, сколько они смогут выделить.
 
Потом ждём окончательный счёт. В Германии пациентов выписывают и выставляют окончательный счёт через 3-4 недели.
 
Потом будет известно должны ли мы что-то клинике или нет. Но уже сейчас известно, что счёт будет меньше.
 
Завтра утром начну оформлять билеты домой.
 
Наш кардиолог из Петропавловска посоветовала оформиться в кардиологию в Нур-Султан, тк мы прилетаем из Европы.
 
На свой страх и риск решили сразу возвращаться в Петропавловск.  Будем сразу делать УЗИ и держать «руку на пульсе» чтобы сразу экстренно решать вопросы.
 
Об этом совсем не хочется думать. Будем молиться, чтобы жидкость больше не вернулась.
 
Спасибо Господу за всех людей, встречающихся на нашем нелегком пути. 
 
Спасибо за поддержку и переживания, за помощь и молитвы.


28.12.2020
 
Здравствуйте!
 
Мы снова в клинике Лейпцига. 25 декабря Ангелина начала жаловаться на боль в спине и животе.
 
Появилась небольшая отечность. Утром 26-го отёчность сохранилась и мы связались с кардиологами из клиники.
 
Нам посоветовали срочность обратиться в ближайшую детскую кардиологию.
 
В городе Вюрцбург большая университетская клиника. Сначала Ангелину осмотрели. Потом сделали УЗИ два дежурных доктора.
 
Чуть позже приехал профессор детской кардиологии, который ещё раз сделал УЗИ. В правом легком много жидкости, которую нужно убирать.
 
Долго созванивались с кардиологами из Лейпцига и решили отправить нас обратно в Лейпциг. Сейчас мы уже в Лейпциге. Сделали УЗИ, ЭКГ, рентген.
 
А сегодня повторили УЗИ и, видимо, будут скоро усыплять и делать прокол для откачки жидкости.
Вот такие тяжелые дни выдались. Ангелина очень переживает и боится. 
 

Будем держать вас в курсе наших новостей.


21.12.2020
 
Всем привет! Вот уже 2 дня мы выходим на улицу.
 
Сейчас в Лейпциге плюсовая температура. И Ангелина с удовольствием погрелась на солнышке.
 
С каждым днём препаратов становится всё меньше.
 
Вчера вечером Гепарин, который капали месяц, заменили на Клексан. Это укол, который делается 2 раза в день в живот.
 
Очень хорошо, что здесь перед каждым уколом сначала обезболивают кремом. Леночка очень сильно боится уколов.
 
Вес ещё пока не пошёл в плюс, но главное, что и терять перестала. Каждый день мониторят кровь, делают УЗИ и говорят, что все хорошо!
 
С понедельника я не хожу в апартаменты, тк мне поставили кровать рядом с Ангелиной. Наконец-то Линочка спит по ночам.
 
Сегодня врачи сказали, что если в выходные анализы будут хорошими, то в понедельник могут снять швы и поговорить уже о выписке. 
 
Ура пока не кричит, но тихонько радуемся, чтобы не спугнуть слова докторов. Честно говоря - не верится.
 
Много приходит сообщений со словами поддержки и молитвами! Спасибо наши дорогие за это!»
 
Ну а мы так же присоединяемся ко всем словам поддержки и желаем скорейшего восстановления и чтобы этот период остался далеко позади.
 

И, конечно, низкий поклон врачам!


15.12.2020
 
Добрый всем день.
 
В минувшую пятницу 11 декабря Ангелине убрали последние дренажи, взяли тест на covid и перевели на отделение.
 
Не верится, что этот день настал. Слава Богу!
 
Так как Ангелине уже 11 лет, я не могу оставаться с ней на ночь. Нужно уходить в апартаменты.
 
Эти три ночи Ангелина толком не спала. Плачет. Просит, чтобы разрешили мне оставаться с ней.
 
Сегодня доктор сказал, что после сдачи мной теста на Covid, мне можно будет оставаться с ней. 
 
Сегодня начали убирать первые швы. Теперь ждём УЗИ. По предыдущим УЗИ было видно, что жидкость ещё есть.
 
Но эту жидкость убирают медикаментозно. Внутривенно капают Гепарин, подключена к датчикам.
 
Уже сами прогуливаемся по отделению. С каждым днём все лучше. Маленькими шажочками идём к победе!
 
Спасибо за поддержку, молитвы, переживания!
 

Береги себя и близких!


11.12.2020
 
Всем привет! Наши новости:
 
Дренажи ещё не убрали, но с каждым днём жидкости выходит все меньше.
 
После операции Фонтен, большое количество жидкости - это норма. К тому же все усложняется возрастом.
 
Лине почти 12 лет, а лучший возраст для проведения Фонтен 3 - 5 лет. 
 
Вчера с вечера у Лины идёт кровь из носа «ручьём». Я такое впервые вижу, чтобы так много. Врачи зажимали нос, но кровь шла через рот.
 
Страшно на все это смотреть. Она очень испугалась.
 
Все из-за кроворазжижающих препаратов. При зондировании на стенке обнаружили сгусток крови, поэтому кровь пока продолжают разжижать.
 
Для восстановления нужно время.
 
Ангелина уже бодренькая.
 
С нетерпением ждёт, когда уберут дренажи. Передаёт всем большой привет!
 

Спасибо всем за молитвы и поддержку!


23.11.2020
 
Здравствуйте, наши дорогие помощники! Наши новости. 
 
Мы в клинике сердца в городе Лейпциг. 
 
Готовились к поездке, собрали много справок, 90% из которых вообще не пригодились, но лучше пусть они будут, чем понадобились бы и не было с собой.
 
12 ноября сдали ПЦР- отрицательный.
 
Так как наш город сейчас в красной зоне, мы в Нур-Султан выехали 13 вечером на поезде. 
 
Хорошо, что в тот вечер был подходящий для нас поезд. 14 в 5:40 наш прямой рейс до Франкфурта. 
 
Лететь нам предстояла почти 6 часов, но по техническим причинам самолёт вернулся обратно в Нур-Султан, затем был второй самолёт. 
 
Линочка перенесла полёт очень даже хорошо, практически весь путь спала, сатурация была в норме. 
 
Во Франкфурте мы сдали ещё один ПЦР-тест ( отрицательный) и ещё 450 км. на машине ехали до Лейпцига. 
 
В понедельник 16 ноября к назначенному часу мы были в клинике. 
 
После оформления нас расположили в отдельную палату на карантин и взяли ещё один ПЦР-ТЕСТ- (отрицательный).
 
С нами в палату пропустили нашу помощницу, которая нас встречала в аэропорту, для перевода разговора с доктором. 
 
Ангелину осмотрел кардиолог, был разговор с анастезиологом. 
 
Из привезённой нами выписки на немецком языке доктор ничего не понял, попробовала объяснить, что уже перенесла Линочка, её состояние, а потом решили, что лучше обследуют и всё увидят своими глазами. 
 
Во вторник сделали УЗИ, ЭКГ и взяли анализы крови. 
 
Сегодня должна была быть катетеризация (зондирование), но её перенесли на завтра.
 
Сложно конечно без знания языка, но справляемся.
 
После катетеризации будет разговор с профессором, при котором будет присутствовать переводчик.
 
Спасибо всем за поддержку и переживания. 
 

Берегите себя и своих близких!


16.06.2020
 
Здравствуйте, наши дорогие помощники! Наши новости. Ангелина закончила четвёртый класс с двумя четвёрками, остальные пятёрки.
 
Сейчас мы живём на даче. У нас жаркое лето и в городе для Линочки очень тяжело.  Ангелина научилась кататься на двухколёсном велосипеде, счастье переполняет и теперь её не остановить. 
 
Неделю назад в чате кардиомам написали сообщение о продаже коагучека. Мы переписалась с женщиной, которая писала сообщение о продаже. 
 
На следующей неделе ждём посылку из Москвы с коагучеком и полосками к нему. Алина отправила нам аппарат бесплатно в память о своём сыне Артёме. За что мы очень благодарны.
 
После 15 июня Германия открывает границы, но ещё пока только для Европейских стран. А нам по-прежнему остаётся ждать и периодически звонить узнавать ситуацию. 
 
В середине июля планируем съездить на обследование в Нур-Султан. 
 

Ну вот вроде и все новости. Спасибо огромное, что переживаете и интересуетесь судьбой нашей доченьки.


03.03.2020

    Здравствуйте! Меня зовут Наталья. Наша семья проживает  в городе Петропавловск Республика Казахстан. У нас в семье трое детей. Прошу материальной помощи на обследование и оперативное лечение для своей доченьки.

    03 февраля 2009 года в нашей семье родилась долгожданная доченька- Ангелина. На третье сутки после рождения врачи услышали шум в сердце. В перинатальном центре сделали УЗИ и поставили диагноз: "ВПС, Дефект межжелудочковой перегородки". Женщина, которая делала УЗИ сказала мне: « Ничего страшного , маленькая дырочка, в переходном возрасте перерастет». Никогда в жизни ни я, ни мой муж Евгений, мы не сталкивались с подобным диагнозам . На тот момент у нас не было интернета и мы доверяли целиком и полностью словам врачей, как оказалось в последствии ни всем словам нужно верить.

    Когда Ангелине исполнилось 2 месяца к нам в Петропавловск приехали врачи из Тюмени. Увидев нашу «маленькую дырочку»…… «Да здесь огромная дыра, которая сама никак не затянется», -ужаснулся врач. Долго смотрели Линино сердечко со всех сторон. В итоге был  поставлен  диагноз: "Единственный Желудочек Сердца, Транспозиция Митрального Сосуда, гипоплазия Митрального Клапана,Открытый Артериальный Проток, Коартация Аорты". Оперативное лечение предложено не было.

    Очень страшно услышать безнадежные слова врачей. На тот момент вся жизнь в нашей семье остановилась. Долго мы приходили в себя. И к сожалению или наоборот так было угодно Богу, никто нам не подсказал, что нужно искать клиники где бы помогли нашей девочке. Когда доченька спала со слеземи на глазах прислушивались к её дыханию. Все родные и близкие окружили Линочку вниманием и любовью.

    Когда Ангелине исполнился годик, мы попали в реанимацию со стенозом гортани. И, Слава Богу, что на нашем пути встретилась замечательная человек Шамова С.Ш. (на тот момент- заведующая педиатрическими участками). Много чего она для нашей Лины сделала. Помогла оформить инвалидность, а в первую очередь объяснила нам всю сложность порока Ангелины и самое главное, что нам могут помочь. И здесь всё закрутилось.

    Мы знакомились с новыми людьми, которые нам помогали материально и морально преодалевать нелёгкий путь к спасению нашей доченьки. Полянская О.В. (на тот момент гл. педиатр области), до сих пор мы дружны, не однократно подсказывала и помогала тогда, когда уже совсем не у кого было спросить, что же делать дальше и как нам быть.

    В мае 2010 года мы были обследованы в г. Астане, но было отказано в операции, в связи с плохой оснащенностью клиники.

    В сентябре 2010 мы были обследованы в г. Москва в НЦССХ им. Бакулева. Был выставлен окончательный диагноз “ВПС. D-транспозиция магистральных сосудов. 2 дефекта межжелудочковой перегородки. Парашютный митральный клапан с гипоплазией и стенозом. Смещенный трикуспидальный клапан, сидящий верхом на МЖП. Легочная гипертензия. СН ФК III”.

    Профессор Горбачевский С.В. (зав. отделением лёгочной гипертензии) предложил нам рискнуть и сделать операцию. Но предупредил нас сразу, что шанс выжить очень мал, из-за сложности операции и позднего обращения в клинику. Мы решили спасать нашу девочку. И уже 9 сентября 2010 Ангелине была сделана сложная операция в два подхода: "Истмопластика коартации аорты лоскутом подключичной артерии, перевязка открытого артериального протока, открытая атриосептомия, иссечение надклапанной мембраны митрального клапана,  суживание легочной артерии по Muller"; в условиях  ИК и гипотермии.

    Неописуемые  ощущения в ожидании профессора из операционной. Слава Богу, всё прошло хорошо и на большое удивление врачей доченька очень быстро шла на поправку. 22 сентября нас уже выписали .

    Первый этап был сделан, но впереди ещё два этапа операции, перед заключительной ступенькой - пересадка сердце. Но до этого ещё далеко, а сейчас главное вовремя провести все этапы операции.

   На протяжении всех лет на нашем жизненном пути встречается очень много людей, которые не остаются равнодушными к нашей беде и оказывают помощь на лечение и обследования нашей Ангелины.

    Каждый последующий год, мы ездили в Москву для обследования и наблюдения в НКО НЦССХ (кроме 2015 г., и 2018г.). Но лёгочная гипертензия, препятствовала проведению гемодинамической коррекции  порока сердца.

    8 апреля 2019 г. нашей доченьке была сделана вторая операция: "Наложение правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастомоза с перевязкой ствола лёгочной артерии, в условиях ИК, гипотермии и ФХКП."

    Второй год Ангелина на домашнем обучении, но она не отстаёт от своих сверстников и занимается на 4 и 5. Любит рисовать, снимать ролики для своей странички в соцсетях. Но вот танцевать и петь Ангелине мешает отдышка. Иногда наша девочка задаётся вопросом, "Почему я не могу как все?". Но мы искренне верим, что наш ребёнок сможет как все: петь, танцевать, прогуливаться без отдышки и радоваться жизни.

    Безмерно благодарны врачам Бакулева центра, которые оперировали и наблюдали все эти годы нашу доченьку.

    Теперь Ангелине предстаит ещё один этап коррекции порока сердца, операция Фонтен. В России не видят возможности сделать операцию, поэтому шансы на Фонтен оценивают, как плохие. В то время как Германия имеют передовые методы по лечению лёгочной гипертензии и назначают принципиально другие препараты и видят однозначную возможность провести ребёнку Фонтен.

    В конце весны 2020г. (даты будут выставленны клиникой после оплаты) нас ждут на обследование и операцию в Центре Сердца г.Берлин. Выставлен счёт на сумму 44918 евро. Для нашей семьи это не подъёмная сумма. В семье работает только папа, живём в арендуемой квартире.

    Мы верим, что с помощью неравнодушных людей нам удастся собрать сумму, которую выставил Кардио Центр в г. Берлин. Просим Вас помочь нашей семье собрать деньги и оплатить жизненно необходимую операцию на сердечко Ангелины. Вся надежда на Вас.

   D-s: “ВПС. Функционально единственный желудочек сердца. Большой дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия левого желудочка. Гипоплазия митрального клапана; межпредсердное сообщение. Смещенный трикуспидальный клапан, сидящий верхом на МЖП. Состояние после истмопластики коартации аорты; перевязки ОАП; открытой атриосептомии; иссечения надклапанной мембраны митрального клапана, суживания легочной артерии по Muller от 09.09.2010 г. Легочная гипертензия. Артериальная гипоксемия СН ФК III. 08.04.2019г. Наложение правостороннего двунаправленного кавопульмонального анастомоза с перевязкой ствола лёгочной артерии ”.

     До августа 2016 у меня и Ангелины была фамилия Шледовец, теперь мы Мельниковы. Но так как раньше просили помощь под фамилией Шледовец, сейчас пишем её в скобках .

-- 
     Наталья Мельникова (Шледовец)

    Мама - Мельникова Наталья Яковлевна, сот.:87759801091(ватсапп);эл.адрес natwledovez@mail.ru

    Папа - Мельников Евгений Игоревич, сот.:87027274884.

    Наш адрес: 150000,Республика Казахстан, г. Петропавловск  ул. Абая 7- 47. 

    Дом.телефон: 8(7152)49-30-43

Страницы в соц сетях https://vk.com/heart_angelinki  

https://www.instagram.com/p/B8YppsjB0ai/?igshid=12law7v50efd7

 

 

 

Последние новости
Дорогие друзья!
30.12.2020
К сожалению, у Ангелины не очень хорошие новости. Ее переместили в реанимацию, поставили два дренажа для выведения жидкости из лёгкого.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры