Артем Барбиер
2006 г.р. г. Одесса
Диагноз:
Левосформированное праворасположенное сердце, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, l – мальпозиционное расположение аорты и легочной артерии. Множественные дефекты межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки (вторичный). Добавочная левосторонняя верхняя полая вена, отсутствие печеночного сегмента нижней половой вены cv.Azygos. Зеркальное расположение всех органов.
Сбор средств
На покупку дорогостоящего лекарства Траклир.
Подробнее...
Собрано
89790
Необходимо
394000
помочь
Контакты
215010, Смоленская обл., г. Гагарин, ул. Советская набережная, д. 2, кв. 3
+79688256314 Елена ( мама)

ЗДРАВСТВУЙТЕ! Я, БАРБИЕР ЕЛЕНА СЕРГЕЕВНА, 1982 г.р., МАМА ТРОИХ НЕСОВЕРШЕННОЛЕТНИХ ДЕТЕЙ. МОЕМУ СТАРШЕМУ СЫНУ БАРБИЕР АРТЕМУ АЛЕКСАНДРОВИЧУ 11 ЛЕТ (ВЕС 22,5 КГ, РОСТ 127 СМ), ОН РОДИЛСЯ В Г. ОДЕССА (УКРАИНА) 08.08.2006, ДОНОШЕННЫМ, ВЕС 3,310 КГ, РОСТ 52 СМ. НА ТРЕТЬЕМ ДНЕ ЖИЗНИ ОБНАРУЖЕН ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК СЕРДЦА. РЕБЕНКА ОТПРАВИЛИ В Г. КИЕВ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ, ГДЕ БЫЛ ПОСТАВЛЕН ДИАГНОЗ:

Левосформированное праворасположенное сердце, двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, L-мальпозиционное расположение аорты и легочной артерии. Множественные дефекты межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки (вторичный). Добавочная левосторонняя верхняя полая вена, отсутствие печеночного сегмента нижней половой вены cv.azygos. Зеркальное расположение всех органов.

ОБСЛЕДОВАНИЕ У ГЕНЕТИКОВ ДИАГНОСТИРОВАЛО ЗАБОЛЕВАНИЕ, ГЕНЕТИЧЕСКИ ПЕРЕДАННОЕ ПО НАСЛЕДСТВУ.

ВРАЧИ СКАЗАЛИ, ЧТО НАДО СДЕЛАТЬ НЕСКОЛЬКО ОПЕРАЦИЙ, КОТОРЫЕ УЛУЧШАТ ЕГО СОСТОЯНИЕ, НО ИНВАЛИДОМ ОН ОСТАНЕТСЯ. ПЕРВАЯ ОПЕРАЦИЯ ВСПОМОГАТЕЛЬНАЯ ПО СУЖИВАНИЮ ЛЕГОЧНОЙ АРТЕРИИ ПО МЮЛЛЕРУ БЫЛА СДЕЛАНА В 2007 ГОДУ (ВОЗРАСТ РЕБЕНКА – 7 МЕСЯЦЕВ, ГОРОД КИЕВ). МЕСЯЦ ПРОВЕЛИ В РЕАНИМАЦИИ, КОРМЛЕНИЕ ЧЕРЕЗ ЗОНД, ЧТО ПРИВЕЛО К ИСКРИВЛЕНИЮ НОСОВОЙ ПЕРЕГОРОДКИ. ДЛИТЕЛЬНОЕ ВРЕМЯ РЕБЕНОК НАХОДИЛСЯ ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ В КИЕВЕ. ВТОРАЯ ОПЕРАЦИЯ ОТКЛАДЫВАЛАСЬ ИЗ-ЗА МНОГОЧИСЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ В ВИДЕ ПРОСТУДЫ. В СВЯЗИ С СОБЫТИЯМИ НА УКРАИНЕ В АВГУСТЕ 2014 ГОДА МЫ ПЕРЕЕХАЛИ В СМОЛЕНСК, ГДЕ БЫЛИ ПРИНЯТЫ В ЛАГЕРЬ БЕЖЕНЦЕВ ДО 30 ДЕКАБРЯ 2015 ГОДА. ВТОРАЯ ОПЕРАЦИЯ БЫЛА ПО ИССЕЧЕНИЮ МЕЖПРЕДСЕРДНОЙ ПЕРЕГОРОДКИ; НАЛОЖЕНИЯ ПРАВОСТОРОННЕГО ДВУНАПРАВЛЕННОГО КАВАПУЛЬМОНАЛЬНОГО АНАСТОМОЗА. ПРОВЕДЕНА В МОСКВЕ (В ЦЕНТРЕ БАКУЛЕВА) 23 СЕНТЯБРЯ 2014 ГОДА В ВОЗРАСТЕ 8 ЛЕТ. ПОСЛЕ ВТОРОЙ ОПЕРАЦИИ СЫНУ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ БЫЛ НАЗНАЧЕН ПРЕПАРАТ «ТРАКЛИР» (БОЗЕНТАН), В СВЯЗИ С ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИЕЙ 2-Й СТЕПЕНИ. НА ТОТ МОМЕНТ У НАС НЕ БЫЛО ГРАЖДАНСТВА РФ. ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ВЫДАЛ ДВЕ УПАКОВКИ ПРЕПАРАТА, ЗАТЕМ БЫЛО ОТКАЗАНО ИЗ-ЗА ОТСУТСТВИЯ ГРАЖДАНСТВА РФ. ПРИЕМ ПРЕПАРАТА НАЧАЛСЯ С 12.06.2016, ПОСЛЕ ПОЛУЧЕНИЯ ГРАЖДАНСТВА РФ. КАЖДЫЕ ПОЛГОДА БЫВАЮТ ЗАДЕРЖКИ С ЗАКУПКОЙ ПРЕПАРАТА. ЭТО СРАЗУ ОТРИЦАТЕЛЬНО СКАЗЫВАЕТСЯ НА ЕГО САМОЧУВСТВИИ. НА ДАННЫЙ МОМЕНТ СЫН НЕ ПОЛУЧАЛ «ТРАКЛИР» 3 МЕСЯЦА. ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ССЫЛАЕТСЯ НА ОТСУТСТВИЕ СРЕДСТВ ДЛЯ ЗАКУПКИ ДАННОГО ПРЕПАРАТА. ПЕРЕРЫВ В ПРИЕМЕ ПРЕПАРАТА СЫНУ КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВОПОКАЗАН, ТАК КАК БЕЗ ПОЛНОГО ЛЕЧЕНИЯ НЕВОЗМОЖНО СДЕЛАТЬ ТРЕТЬЮ ОПЕРАЦИЮ, КОТОРАЯ ДЛЯ НЕГО ЖИЗНЕННО ВАЖНА. ЕМУ НЕОБХОДИМА ТРЕТЬЯ ОПЕРАЦИЯ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ ЗДОРОВЬЯ И КАЧЕСТВА ЖИЗНИ. С 13 ОКТЯБРЯ ПО 19 ОКТЯБРЯ 2017 ГОДА АРТЕМ ПРОШЕЛ ОБСЛЕДОВАНИЕ В ЦЕНТРЕ БАКУЛЕВА (МОСКВА). ЗОНДИРОВАНИЕ ПОКАЗАЛО, ЧТО ИЗ-ЗА ПРЕРЫВАНИЯ ПРИЕМА ПРЕПАРАТА «ТРАКЛИР» (БОЗЕНТАН) ПРОИЗОШЛО ПОВЫШЕНИЕ ЛЕГОЧНОЙ ГИПЕРТЕНЗИИ, В СВЯЗИ С ЧЕМ НА ДАННЫЙ МОМЕНТ ОПЕРАЦИЮ ДЕЛАТЬ ОПАСНО ИЗ-ЗА ВЫСОКИХ ПОКАЗАТЕЛЕЙ, ПРИ НОРМЕ 15 У АРТЕМА 22. ПРИЕМ ПРЕПАРАТА «ТРАКЛИР» ПРОДЛИЛИ ЕЩЕ НА ДВА ГОДА, УВЕЛИЧИВ ДОЗУ. В СВЯЗИ С ВРОЖДЕННЫМ ПОРОКОМ ЕСТЬ ПОСЛЕДСТВИЯ, ТАКИЕ КАК ВЫРАЖЕННАЯ ГИПОКСИЯ, ГИПЕРТРОФИЯ 1-2-Й СТЕПЕНИ, ВОРОНКООБРАЗНАЯ ГРУДНАЯ КЛЕТКА, САТУРАЦИЯ 72%.

АРТЕМ НАХОДИТСЯ НА ДОМАШНЕМ ОБУЧЕНИИ ИЗ-ЗА БОЛЕЗНЕЙ, ВСЛЕДСТВИЕ СЛАБОГО ИММУНИТЕТА И ВРЕМЕННОГО ОТКЛОНЕНИЯ ОТ ВСЕХ ПРИВИВОК. УЧИТСЯ ХОРОШО, ОСОБЕННО ЛЮБИТ ЛИТЕРАТУРУ, ОКРУЖАЮЩИЙ МИР, РИСОВАНИЕ, ТЕХНОЛОГИЮ. ОЧЕНЬ ХОРОШО ЛЕПИТ ИЗ ПЛАСТИЛИНА. МЫ ЗАПИСАНЫ В ОБЩЕСТВО ИНВАЛИДОВ, КУДА НАС ПЕРИОДИЧЕСКИ ПРИГЛАШАЮТ НА РАЗЛИЧНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ. В 2016 ГОДУ ДЕТИ И СУПРУГ ПОЛУЧИЛИ ГРАЖДАНСТВО РФ, А Я СМОГЛА ОФОРМИТЬ ТОЛЬКО В ЭТОМ ГОДУ. НА ОФОРМЛЕНИЕ ДАННЫХ ДОКУМЕНТОВ ПОНАДОБИЛИСЬ СРЕДСТВА И ВРЕМЯ. В МАЕ 2017 ГОДА НАМИ БЫЛО ПРИОБРЕТЕНО ЖИЛЬЕ ЗА СЧЕТ СРЕДСТВ МАТЕРИНСКОГО КАПИТАЛА. КВАРТИРА РАСПОЛОЖЕНА В СТАРОМ ДОМЕ, НЕТ ВОДОПРОВОДА, САНУЗЛА, ГАЗ ИЗ БАЛЛОНА, РЕМОНТ СДЕЛАН ЧАСТИЧНО. ДО ЭТОГО МЫ ПРОЖИВАЛИ НА СЪЕМНЫХ КВАРТИРАХ. ПО ПРОФЕССИИ Я ШВЕЯ, ПОДРАБАТЫВАЮ МЕЛКИМ РЕМОНТОМ НА ДОМУ. МУЖ ПО ПРОФЕССИИ ВОДИТЕЛЬ, СЕЙЧАС РАБОТАЕТ РАЗНОРАБОЧИМ. НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ УСТРОИТЬСЯ НА ПОСТОЯННУЮ РАБОТУ ПО СПЕЦИАЛЬНОСТИ, ТАК КАК ИЗ-ЗА БОЛЕЗНИ СТАРШЕГО СЫНА, ЕМУ ЧАСТО ПРИХОДИТСЯ ОСТАВАТЬСЯ ДОМА С ДЕТЬМИ, КОГДА Я ВОЖУ АРТЕМА ПО БОЛЬНИЦАМ. ЭТО МЕСТНАЯ

ПОЛИКЛИНИКА И ОБЛАСТНАЯ. ПРЕПАРАТ, НАЗНАЧЕННЫЙ СЫНУ, ИЗ-ЗА ВЫСОКОЙ СТОИМОСТИ МЫ САМИ ПРИОБРЕСТИ НЕ МОЖЕМ. ТАК КАК ЛЕКАРСТВО ПОЛУЧАЕМ С ПЕРЕРЫВАМИ, ХОТЕЛОСЬ БЫ ИМЕТЬ КАКОЙ-ТО ЗАПАС ДАННОГО ПРЕПАРАТА НА СЛУЧАЙ ПЕРЕБОЕВ С ПОСТАВКОЙ ОТ ДЕПАРТАМЕНТА. В СВЯЗИ С ТРУДНОЙ СИТУАЦИЕЙ ПРОШУ ОКАЗАТЬ СОДЕЙСТВИЕ В ПРИОБРЕТЕНИИ ПРЕПАРАТА «ТРАКЛИР» ДЛЯ МОЕГО СЫНА. С БЛАГОДАРНОСТЬЮ И УВАЖЕНИЕМ, БАРБИЕР ЕЛЕНА 30.10.2017

Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры