Данис Хабибуллин
1996 г.р. Республика Татарстан, г. Азнакаево
Диагноз:
ВПС - Двуприточный единственный желудочек, высокая легочная гипертензия
Сбор средств
На приобритение препарата Траклир (Бозетан)
Подробнее... помочь
Контакты
423330, Республика Татарстан г. Азнакаево, ул. Хасанова, дом 27, кв. 66
Дом. тел. 8 (85592) 7-52-82
Моб. тел. +7 917 863-32-94 Нафис Газизович-папа
+7 917 245-54-91Чулпан Шамиловна-мама
E-mail: Chulpan-60@mail.ru

17 лет назад, когда я впервые с долгожданным новорожденным сыночком попала в стены республиканской больницы, когда день и ночь стали едины, когда врачи-кардиологи, взгляда и слова которых ждёшь с придыханием, стали неотъемлемой частью нашей жизни, тогда я не понимала, что начинается другая жизнь. Врачи ОПН, посовещавшись с заведующим кардиологическим отделением, предупредили, что по данным медицинской литературы, такие детки живут до 4-х месяцев, а у нас – дня 4», а 9 мая наступил 5-й … Глядя на одну мамочку, ухаживающую за ребенком с врождённым пороком сердца, я подумала: «Эта волевая, умная женщина – особенная. Ежедневно она совершает подвиг. Я так не смогу, у меня нет характера». А спустя некоторое время, ночью, часу в четвертом, она взяла моего беспрестанно плачущего ребёнка на руки и, прошептав: «Иди, дружочек, поспи», вынесла мою раскладушку в коридор и заставила прилечь, отдохнуть. Откуда мне тогда было знать, что её «особенность»- терпение, преодоление, борьба за жизнь нашего сына, умение принять решение один на один, искреннее доверие докторам и глубокая ВЕРА - как черты характера – станут главными и в моей жизни!

Я стала учиться жить по-новому. Данис жил под колпаком на кислородной подушке, заправленной кислородным баллоном в полтора метра высотой, который «достали с работы». Спал по 20-30 минут, до полуночи на руках у папы, после полуночи – у мамы, плакал «всегда», старший сын спал на кухне, чтобы «не отбирать кислород у братишки», а ночные приступы «гасили» в ванной или на свежем воздухе на улице. О сколько раз его спасали наши дорогие стационарные детские врачи, буквально вытаскивали! 5 раз в тяжелом состоянии летели в Казань сан авиацией. За полтора года легче вспомнить, сколько дней мы не лежали в больнице. Лекарств пили больше, чем ели кашки и смесь. Пять месяцев набирал вес, который был при рождении.

В Питер поехали на операцию – собирали по копейке, не хватило 5 тысяч, а когда хватило - было уже поздно что-либо делать. Пребывание в Бакулевке – зондирование – не решило наши проблемы. Шесть раз его брали на операцию - и не доходили, ребенок заболевал от любого чиха. После очередного зондирования пропали некоторые рефлексы, стали заново учиться стоять, держать предметы…таблетки в порошках по девять раз в сутки, системы, инъекции, массажи, лазер. К 8 годам неожиданно, как чудо, благодаря стараниям многих добрых людей, Данис встал на ножки.

Ребёнок с рождения наблюдается кардиологом, кардиохирургом детской республиканской клинической больницей РТ с диагнозом – врождённый порок сердца единственный двуприточный левый желудочек. L-TMC. Транспозиция магистральных сосудов без стеноза легочной артерии. НК». Высокая легочная гипертензия. Добавочная верхняя полая вена. В 1999,2001,2003 гг. консультирован кардиохирургом 1-й детской больницы г. С-Петербурга, находился на госпитализации в НЦССХ им. Бакулева в отделении легочной гипертензии. В стационар попадали часто и неожиданно, любую простуду и инфекцию сын подхватывал и болел тяжело. И никак не мог понять, почему «не бегается, не прыгается, не ездится» на велосипеде. В садик не принимали из-за диагноза, а ребёнку так хотелось играть с детьми, а не с бабушками.

Когда участились приступы одышки, Данис неожиданно запел, самозабвенно, душевно, с придыханием, и на русском, и на татарском, и на английском. И на конкурсы мы ездили с кислородной подушкой и нашатыркой, до сцены и после. А когда влюбился «от пяток до макушки» - стали придумывать танец «Белые розы», петь «Лето» Ласкового мая, а девочку - «на подтанцовку» - и на конкурс! Жизнь забила ключом - пришлось объединяться с мамочками, искать единомышленников. Объединились в добровольное общество матерей детей ограниченных возможностей «Подснежники». У деток появились друзья, общие интересы, общение в интернете и даже поездки «в гости в реабилитационные центры», в дельфинарий. Только Даниске становилось всё сложнее дышать. Когда испортились легкие – заговорили о трансплантации... благодаря помощи с работы, знакомых, друзей купили очень дорогой кислородный концентратор, без которого мы не представляем ни один день.

В очередной раз судьба послала нам испытание: у меня отнялись ноги, тромбоз, грыжа позвоночника, лимфостаз - потом инвалидность. Сын как-то не по-детски, с грустью, тихо сказал: «Что поделаешь - жизнь такая»,- и стал учиться самостоятельности. Снова в непреодолимом желании жить, работать, быть счастливыми помогли семья, доктора, хирурги, целители, коллеги. Мы учились жить по-новому. Семью создал маленький человечек, «гражданин», как любит он себя называть. Данис учился на домашнем обучении, овладел компьютером, начал петь другие песни: «Луч солнца золотого», «Улыбнись», «Я спросил у ясеня», «Край родной» и сочинил песню в память о дедушке-пограничнике и дедушке-защитнике блокадного Ленинграда «Пламя памяти». Так уж случилось, что музыка, творчество как-то отражает его состояние. Сейчас Данис поменял репертуар: «Пойми моё сердце», «Ты знаешь, так хочется жить…», «Я счастливый».

Лет восемь сын пил капотен, затем нормодипин, норваск. Гемоглобин-205, сатурация-78. В 2010г. врачи попытались сделать пробы с ингаляцией NO, виагрой, которые, к сожалению, не дали положительных результатов. В 2012 году из-за ухудшения состояния прекратили учёбу. В 2013 году в отделении детской кардиохирургии Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии по жизненным показаниям назначен ТРАКЛИР для постоянного приёма. Сейчас он принимает динамико, дигоксин, варфарин, верошпирон-но состояние не улучшается, ходить тяжело - задыхается. Последний приступ тахикардии случился две недели назад, 11 дней на системе - чудом с божьей помощью спасли наши врачи. С первых дней и до сегодняшнего дня, все 17 лет с нами спасают Даниса люди добрейшей души, с большим желанием помочь нам жить, замечательные врачи Калиничева Ю. Б. и Гиниатуллина И.К.

Для нас наш ребёнок – талисман в хороших начинаниях. Его молчаливое присутствие и одобрение – залог успеха. Его великое жизнелюбие – пример стойкости… и запрет на отчаяние.

Увидев на сайте благотворительного фонда «Наташа», лучистые, нежно-глубокие изумрудные глаза Наташи Нурм, расчувствовалась: такой был светлый человечек, раз в честь неё близкие люди творят добрые, бескорыстные дела! До боли жаль, что пришлось ей «несчастье, боль, измену, горе, сплетни-всё нужно через сердце пропустить». Мне кажется, я слышу, как она произносит: «Жить, просто жить, по-моему, это наивысшее счастье, данное нам свыше…»- и верю её молитвам.

Наш Данис – тоже мужественный человечек, мечтательный и ранимый, тонко чувствующий и удивительно добродушный, умеющий радоваться восходящему солнцу и приходящему дню. «Хорошо жить на свете!» - частенько произносит он.Сердцем и душой, умом и мольбой просим помочь в приобретении траклира. Дважды обращались в Минздрав РТ и получили отказ. Нашему сыночку17 лет, траклир - шанс на жизнь, просим вас протянуть руку помощи, поддержать человека с ограниченными возможностями, но с неограниченной жаждой жить, творить, дружить и радоваться.

Мама, Чулпан Шамиловна
Последние новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры