Иван Здоров

              Ванюшка творческий человек, отзывчивый, добрый и очень тонко чувствующий. Недавно ему исполнилось 11 лет. Как многие мальчишки его возраста, Ваня хотел бы бегать и прыгать, играть летом в футбол, гонять наперегонки на велосипеде, зимой кататься на лыжах, устраивать с друзьями снежные баталии, в общем вести обычную мальчишескую жизнь. Но обо всем этом Ванюшка может лишь мечтать, его сердечко позволяет хозяину только спокойные игры. Оно у Вани особенное, не такое, как у всех. Тяжелый сложный порок сердца врачи диагностировали у ребенка практически с рождения, и из-за его тяжести отказали в операции. У Ваниного сердечка всего один желудочек, и такой анатомический порок обусловил еще ряд пороков, и очень тяжелое осложнение – высокую легочную гипертензию. 
Обследования, госпитализации, горсти таблеток сопровождают мальчика все годы. Ваня привык к такой "особенной" жизни, да и по характеру своему он любит что-то мастерить, лепить, конструировать сложные модели из дерева. Вместо друзей-мальчишек рядом с ним многочисленные четвероногие приятели, кролики, кошки, собаки, а еще – гуси. За всей этой братией Ванюшка самозабвенно ухаживает, кормит, лечит, играет. Ване интересно жить, несмотря на тяжелый порок сердца и, связанные с ним, ограничения. Но в последнее время тяжелое осложнение – высокая легочная гипертензия - стала прогрессировать, резко упала насыщаемость крови кислородом, у мальчика усилиась одышка, появилась постоянная слабость, на грани обмороков.
              В федеральном медицинском центре – Новосибирском НИИ патологии кровообращения им. Мешалкина – врачи пытались подобрать ребенку терапию, которая помогла бы уменьшить давление в легочной артерии. Более доступный по средствам из двух препаратов, применяющихся при лечении ЛГ – Силденафил, Ванюше не подошел, вызвал тяжелые побочные действия, вплоть до потери сознания. Для уменьшения легочной гипертензии ребенку подходит только дорогостоящий Траклир. Но он мальчику жизненно необходим. Без приема Траклира состояние Вани ухудшается, так как давление в легочной артерии начинает расти, что ведет к нагрузке на больное сердечко, снижению его насосной функции, кислородному голоданию всех органов, а в итоге к очень неблагоприятному прогнозу. 
Мы очень просим помочь Ванюше, этому светлому, доброму и очень терпеливому мальчишке.

Письмо мамы Ванечки:

Здравствуйте. К Вам обращается Сгибнева Любовь Алексеевна, мама Здорова Ивана. 
Проживаем мы в Новосибирской области. Семья наша состоит из двух человек: меня и сына Вани. Так получилось, что Ваня родился со сложным пороком сердца, который проявился у нас при рождении. Первый раз были направлены в 3-х месячном возрасте в ННИИПК им. Академика Е.Н.Мешалкина . После обследования нам сказали,что ребёнок неоперабельный: единственный однопридаточный желудочек сердца. Атрезия митрального клапана. Двойное отхождение магистральных сосудов от единственного желудочка с транспозиционным расположением. Недостаточность трикуспидального клапана III ст. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа. Открытый артериальный проток. Высокая лёгочная гипертензия. ХСН 2 А. ФК II.

Через каждые два года наблюдались в ННИИПК им. Академика Е.Н.Мешалкина для очередного обследования на ВТЭК. Иван с рождения находится на инвалидности, постоянно наблюдаемся по месту жительства у кардиолога. Исправно выполняли все рекомендации по приёму медицинских препаратов. 
В 2012 году, с 01.10.-08.10.,после обследования в ННИИПК им. Академика Е.Н.Мешалкина. были назначены препараты « Силденафил» и «Траклир» для снижения легочной гипертензии и улучшения состояния. После приёма препарата « Силденафил» самочувствие ребёнка резко ухудшилось: началась слабость, расширились зрачки,ребёнок терял систематически сознание, проявлялась одышка, головокружение. После таких симптомов приём препаратов прекратили.

Российский фонд помощи помог с препаратом«Траклир» выделили 3 стандарта на полгода.На фоне приема препарата в дозе 62,5 мг х 2 раза в день в течение 6 месяцев (с февраля по сентября 2013 года) в состоянии ребенка отмечена значительная,положительная динамика:улучшилось качество жизни, повысилась толерантность к физической нагрузке, в течение года прибавка в росте составила 17 см, в весе 5 кг, уменьшилась степень легочной гипертензии до 60 мм.рт.ст.
Прием препарата прекращен в сентябре 2013 года в связи с его отсутствием, в результате состояние ребенка вновь ухудшилось: увеличился цианоз, появилась одышка в покое, сатурации О2 в покое составляет 70-80%. Тяжесть состояния в настоящее время обусловлена наличием хронической сердечной недостаточности на фоне анатомически некорректабельного сложного врожденного порока сердца.

Осталась одна надежда на Траклир, который считается на сегодня самым лучшим и эффективным препаратом для лечения легочной гипертензии и улучшения легочного кровотока. Но на приобретение препарата «Траклир» нужны большие деньги, так как данный препарат является дорогостоящим и не входит в список на льготное получение. Стоимость этого препарата не позволяет нашей семье приобретать его для лечения сына. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью в Ваш Фонд для оказания финансовой поддержки на приобретение «Траклира». Это жизненно необходимо в первую очередь моему сыну и мне, как маме для заботы о его здоровье, для снижения лёгочного давления.

Прошу Вас оказать помощь в покупке дорогостоящего препарата «Траклир» для лечения моего сына Здорова Ивана. Стоимость этого лекарства порядка 200 тыс. рублей за один стандарт. У нашей семьи нет возможности приобретать данный препарат, так как мы с Иваном проживаем вдвоём на его пенсию. 

Иван на домашнем обучении в 3-ом классе, также обучается в областной дистанционной школе. Очень любит рисовать, лепить, конструировать. Получаются прекрасные работы, которые даже лучше, чем видим в магазине. Очень ласковый, общительный ребёнок, который любит всё живое. С большим удовольствием ухаживает за своими питомцами: кроликами, гусями, кошками, собаками. Помогает по мере возможности по дому: протирает пыль, на кухне готовит вместе со мной салаты, любит делать нарезки. Увлекается фотографией, компьютером. По мере возможности принимает участие в школьных мероприятиях, выставляет свои поделки и рисунки на школьных выставках.
Прошу вас не отказать в помощи моему сыну. Заранее благодарна вам. 
 

Мама, Сгибнева Любовь Алексеевна