Нуруллох Баротов
2009 г.р. Пенджикент
Диагноз:
Транспозиция магистральных артерий. Дефект межжелудочковой перегородки. Недостаточность артериального клапана 3 ст. Коарктация аорты. Высокая легочная гипертензия.
Сбор средств
Сбор на 2 упаковки "Траклира"
Подробнее...
Собрано
242210
Необходимо
394000
помочь
Контакты
Адрес: республика Таджикистан, Согдийская обл., г. Пенджикент, ул. Бобораджабова, д. 49.
+ 9 9292 879 45 00 Парвина, мама
+ 9 9292 859 55 05 Сухроб, папа
parisadrievna1990@mail.ru E-mail

06.03.2018

Я, Эргашева Парвина Садриевна, родилась в 06.02.1990 в Таджикистане, г. Пенджикент. Работаю учительницей русского языка в школе нашего города. В 2008 г. вышла замуж за Баротова Сухроба. 23 декабря 2009 г. родила своего первенца - Баротова Нуруллоха.  Нуруллох родился с врождённым пороком сердца. Его состояние было очень тяжелое, еле дышал, не смог сосать моё грудное молоко.  Весил он 3кг. 600 гр., со временем потерял свой вес. Месяцами лежали в реанимации, так как в то время в нашем городе не было детского кардиолога.

 

В марте 2010 г. мы поехали в столицу г. Душанбе. Там прошли все необходимые обследования, и  врачи-кардиологи сказали: «Нужна срочно операция, но во время операции ребёнок не выживет, не перенесёт наркоз». Чья мать согласится с этим условием, даже если у ребенка нет будущего? Но я не потеряла надежду, помню, с детства родители учили меня: «Надежда умирает последней».

 

Прошло два года, Нуруллох начал потихоньку поправляться, но, как оказалось, это на наш взгляд.  И в 2013 г. мы проходили повторное обследование и делали зондирование. Нам сказали отвезти ребёнка в Москву, мне и этих слов было достаточно – это уже капелька надежды для меня. Я написала письмо в фонд «Сердце ребёнка»: они моё письмо отправили в московский фонд «Помоги.орг» . Спасибо им большое за помощь.  Мы отправили все обследования Нуруллоха а Бакулевский институт, и они согласились на операцию. Я была счастлива, что теперь мой Нуруллох будет ходить, играть с младшим братиком, ходить в садик. В июне у нас была запись в Бакулевский институт, но судьба решила за нас всё. В апреле 2015 г. Нуруллох заболел менингитом. Он эту болезнь перенёс очень тяжело и месяц был в коме. Извините, мне очень тяжело писать о тех днях: мне было больнее всего, ведь я только-только нашла выход из ситуации.

Через месяц Нуруллох пришёл в себя. Мой бедненький ребёнок! За свои четыре года он столько всего пережил, но все эти периоды он перенёс мужественно. Он всегда вытирал мои слёзы.

Наконец мы поехали в Москву на операцию.  Там провели обследование, и я узнала, что у него высокая лёгочная гипертензия.  И отложили операцию на ноябрь из-за менингита. 

 

В ноябре 2015 г. мы опять поехали в Москву. Почти месяц лежали в ОЛГ, наш лечащий врач Марианна Викторовна. Она очень хорошая женщина и самый лучший врач. Она подробно объяснила мне об операции: риск большой и тяжёлая операция. Не знаю почему, но я им очень доверяла. Я считала, что всё это – дорога к лучшему. Не знаю, интуиция ли это или мамино сердце, но я с уверенностью согласилась на операцию. И, слава Богу, операция прошла успешно на все сто. Мой Нуруллох даже эти трудности перенёс. После операции глазам не верила. Его губки розовыми стали, кожа белая. Так обрадовалась. В Москву я приехала одна, сейчас вспоминаю: руки, ноги трясутся... Как я в таком большом городе ходила одна с ребёнком на руках? Ведь я родилась и жила в маленьком городке, в те дни Нуруллох не ходил, я носила его руках. А вот после операции через шесть месяцев он начал ходить, а через год Нуруллох стал самостоятельным ребёнком.

 

После операции нам назначили препарат «Траклир». После выписки из больницы я опять обращалась в тот фонд, который нам помог – «Помоги.орг»: они обещали на шесть месяцев обеспечить нас «Траклиром» и отправили нам через курьера препараты. И вот через год мы ездили в Москву на обследование: лёгочная гипертензия высокая, 2 этап операции отложили. Мой Нуруллох уже почти год не принимает «Траклир», и у него высокая ЛГ (в январе этого года мы сделали ЭХО). Почти каждый день я в интернете сижу и ищу помощь. Минздрав нашей республики отказал в помощи из-за того, что в нашей республике нет соглашения или разрешения на эти препараты. Но в выписке чётко указано: отмене и замене не подлежит.

 

В феврале я нашла ваш фонд и сразу написала вам о своей ситуации.  У матерей только одна мечта – чтобы их дети были здоровыми, и ничего больше. Я сама работаю учительницей русского языка в школе нашего города Пенджикента. А муж работает в горсвете электриком. У нас общая зарплата 16 000 или 17 000 ваших рублей (595 сомони – моя зарплата и 1100 сомони – зарплата мужа).  В выписке всё указано: через два года на повторное обследование в Москву. Если Нуруллоху не принимать этот препарат дальше, вы сами знаете, что будет. Пожалуйста, помогите нам. 

 

С уважением,

Парвина. 

 

 

Последние новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры