Умида Касымова
2012 г.р. Саратов
Диагноз:
ВПС, атрезия трикуспидального клапана, единственный желудочек, дефекты межжелудочковой перегородки и другие дефекты сердца, лёгочная гипертензия.
Сбор средств
Сбор на препараты "Траклир" и "Ревацио"
Подробнее...
Собрано
40483
Необходимо
235000
помочь
Контакты
г. Саратов, ул. Лисина, д. 7, кв. 21
8-919-835-18-52 Барно Рузматовна, мама
8-986-990-54-26 Дильшад Шухратович, папа
umida.19@inbox.ru E-mail

18.04.2018

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда Наташа!

В первую очередь хочу сказать вам огромное спасибо за ваши труды,  за то, что вы помогаете  нашим детям, и протягиваете им руку помощи.

И ещё хотелось бы поблагодарить тех людей, которые отзываются помочь нуждающимся больным. Спасибо вам!

Я, Касымова Барно Рузматовна, наша семья состоит из 5 человек: муж, я, сын 14 лет и две дочери 5 лет и 3 года. Наша средняя доченька Умида родилась 19 июля 2012 года в Республике Узбекистан. Ничего не предвещало беды...

В три месяца мы пошли на плановую прививку в поликлинику по месту жительства. Педиатр прослушала шумы в сердце, и направила нас в областной кардиоцентр г. Ташкента. Кардиолог, посмотрев УЗИ и ЭКГ, сказал нам, что у ребёнка ВПС и что такой порок лечится операбельно в России или Европе. Для нас это было приговором... был только один выход – переехать в Россию на постоянное место жительства, чтобы быть ближе к врачам. Так как ребёнку предстояла не одна операция и постоянное наблюдение врачей.

Умида росла. Она отставала в развитии от своих сверстников, отставала в росте, была худенькой, вес не набирала, очень сильно потела, синели губы и конечности. После непродолжительных прогулок у неё наблюдалась отдышка и сильная утомляемость, поэтому часто просилась на руки...

В 2016 году мы переехали в Россию по программе переселения (соотечественников) в г. Саратов. Моя свекровь, проживающая уже много лет в г. Саратове, прописала нашу семью из пяти человек в свою двухкомнатную квартиру, так как у нас своего жилья нет. Кроме нас в этой квартире прописаны и проживают две её дочери и внук. Поэтому мы вынуждены снимать квартиру, потому что для Умиды нужны особые условия.

По приезду в г. Саратов мы с ребёнком обратились в Областной Клинический кардиологический диспансер. После обследования ребёнка кардиолог Лашманова Людмила Николаевна подтвердила диагноз: ВПС, АТК, гипоплазия ПЖ по типу выпускника для ЛА (функционально единственный желудочек) ДМЖП, перимембранозный. Рестриктивное МПС. Хроническая артериальная гипоксемия. Лёгочная гипертензия. Срочно требовалось хирургическое вмешательство. Мы дали запросы во все кардиологические центры России... единственный, кто согласился нам помочь, – это Белов Вячеслав Александрович, кардиохирург ФГБУ "ФЦВМТ" Минздрава России детского отделения (г. Калининграда). Спасибо ему большое!

В марте 2017 года мы наконец получили гражданство РФ и Министерство здравоохранения дало нам квоту на операцию, и мы поехали в Калининград. Там Умидочка проходила многочисленные обследования, ей сделали зондирование сердца, и 21 сентября 2017 г. была проведена первая операция, по сужению лёгочной артерии.

Белов Вячеслав Александрович сказал нам, что в ближайшее время вторая операция проводиться не будет из-за высокой лёгочной гипертензии, и дал нам рекомендации принимать препараты "Траклир" и "Силденафил". Эти препараты нужно пить длительно, постоянно – отмене и замене не подлежат, как сказал нам Вячеслав Александрович.

Когда мы узнали о стоимости препаратов, мы были в шоке... нам такой суммы не собрать, потому что мы живём на пенсию ребёнка и зарплату мужа, который уехал на заработки, чтобы обеспечить троих детей. Я не работаю, потому что имею ребёнка-инвалида и нахожусь в постоянном уходе за ним.

В октябре 2017 года через  19-ю детскую поликлинику по месту жительства, в Министерство здравоохранения мы сдали перечень документов, выписки, для того,  чтобы нас обеспечили "Траклиром" и "Силденафилом". Сказали: ждать два месяца. Прошло уже полгода, и по сегодняшний день мы препараты так и не получили. Звоним в Минздрав, в отдел лекарственного обеспечения: говорят, что занимаются нашим вопросом, и я не знаю, сколько нам ещё придётся ждать... А время идёт, и я боюсь за своего ребёнка, что она полгода уже не принимает препараты, и от этого её состояние ухудшается.

 Умидочка наша очень улыбчивая девочка, любознательная, любит рисовать, также она любит играть со своей сестрёнкой Самирой. Выучила все буквы, сейчас мы с ней учимся читать по слогам. Умида очень любит танцевать, но долго танцевать не может – сразу появляется отдышка, синеют губы и конечности, я на это смотрю, и у меня сердце разрывается от боли. Как же я хочу помочь своей девочке, что бы она была, как её сверстики, набирала в весе, росла (Умидочка весит сейчас 15 кг и рост её 1 метр), чтобы могла бегать, прыгать, не уставая. Ходить на гимнастику – она мечтает об этом. Моя Умидочка хочет жить, она борется за жизнь. Я это видела, когда на третий день после операции она сказала мне: «Мама, я не хочу лежать, я хочу ходить». И мы потихоньку пошли по коридору кардиологии. Что творится у меня в душе – не передать словами...

Очень прошу Вас помочь моей Умидочке. Ей жизненно необходимы эти дорогостоящие препараты, ведь если бы мы вовремя начали принимать препараты, были бы большие изменения в лучшую сторону.

Мы с Умидочкой надеемся, что вы нам поможете. Мир не без добрых людей! Вы наша последняя надежда!

Последние новости
Умиде срочно нужна наша помощь!
26.04.2018
Сегодня пришла грустная новость от мамы Умиды Касымовой: 24 апреля саратовский Минздрав выдал девочке препарат "Бозенекс" - российский аналог "Траклира", который уже не раз выдавали многим нашим подопечным вместо оригинального препарата и принимать который врачи запрещают из-за тяжёлых побочных эффектов.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры