Наш фонд возобновляет сбор средств на Настю Бирилло. Письмо мамы Насти

04.09.2017
Наш фонд возобновляет сбор средств на Настю Бирилло. Письмо мамы Насти

Наш фонд возобновляет сбор средств на Настю Бирилло.

 

 

 

 

 

 

 

Письмо мамы Насти:

Доброго здоровья всем, кто читает это письмо!

К Вам обращается мама трёхлетней малышки. Настя – наш долго-долгожданный единственный ребёнок в семье. У нашей Настеньки  врождённый порок сердца, синдром Эйзенменгера, легочная гипертензия IV ст.

Знаете, я часто слышу от окружающих, в том числе своих знакомых, о том, что мир наш жесток, что люди нынче озлобленные, равнодушные, никому нет ни до кого никакого дела и всё такое в этом духе. От таких  речей я начинаю негодовать: « Стоп-стоп! Минуточку! Это не так…».  И я начинаю рассказывать о Вас.

После неудавшейся операции Насте  на сердце  в 11 месяцев,  минские кардиохирурги пророчили ей очень короткую жизнь – 1-2 года.  Слишком поздно была выявлена проблема, давление в легочной артерии развилось до критических значений и заболевание  приняло необратимый характер. В то время мне казалось, что  рухнул весь мир! Хотелось проснуться от этого кошмара. Вместо упаковки Траклира мне тогда предложили родить другого ребёнка. Дело в том, что в Республике Беларусь легочную гипертензию до сих пор лечат только Виасилом.  Ни Траклир, ни Ревацио и уж тем более Опсамит в стране не зарегистрированы. 

 Но благодаря Вам мы начали принимать Траклир! И оказывается можно жить! Можно радовать маму, папу, бабушек своими бесконечными поцелуями, обнимашками, смехом… Настя удивительный ребёнок. С ней мы научились ценить каждый прожитый день, радоваться мелочам, чувствовать необъяснимое. Она наша гордость и отрада, безусловная любовь.  Конечно, Настя отстаёт в физическом развитии  - например,  пошла только в 2 года. Но зато уже знает весь алфавит и читает слоги! Настя любознательный и общительный ребёнок, но в обычный детский сад нас пока не берут – опасаются, всё-таки болезнь непредсказуемая, никто не хочет брать на себя ответственность.  Поэтому  занимаемся  пока дома, посещаем  воскресную школу. Если не знаешь, то внешне и не скажешь, что с Настей что-то не так. Иногда на прогулке прохожие комментируют шутя: «Ой, как стыдно, такая большая девочка и у мамы на руках». Да, мне приходится её часто носить, не потому, что капризничает, а потому, что пройдя небольшое расстояние, начинает тяжело дышать, синеют губы, ножки. Безусловно,  с Траклиром Настя намного активнее, не так быстро устаёт.

Поэтому я снова и снова обращаюсь к Вам, уважаемые Благотворители! Спасибо за то, что уже сделали для нас! Без Вас и без Божьей помощи эта весна могла бы быть последней  в биографии нашей Принцессы. Поддержите нас  ещё раз, пожалуйста!  Помогите облегчить и продлить жизнь моему ребёнку, нам жизненнонеобходимо это лекарство. 

 

 С уважением, Ася Бирилло.

Анастасия Бирилло
2014 г.р. Брестская обл.
Диагноз: ВПС: ДМЖП множественный, АВК подобный нерестриктивный. Вторичный низкий ДМПП. Диспластическое строение а-в клапанов . Высокая легочная гипертензия. Выраженная гиперволемия МКК. Состояние после клипирования ОАП.
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах