Мы открываем срочный сбор средств в 10 000 Евро

26.07.2010
Мы открываем срочный сбор средств в 10 000 Евро

Мы открываем срочный сбор средств в 10 000 Евро на обследование Маши в немецкой клинике Бад Оенхаузена. 
За все время, что Маша является нашей подопечной, единственной лекарственной поддержкой при ее довольно редком, до конца непонятном, так сказать, «эксклюзивном» диагнозе, с которым «не живут», для снижения давления в легочной артерии, Марие назначена лишь виагра, которая позже была отменена из-за тяжелых побочных действий. Маше посоветовали самой «подбирать» дозировку близкого по действию другого лекарства – левитры. 
Левитру Машин организм может переносить лишь в дозировке не больше 6,25 мг. Оказывает ли такая дозировка хоть какое положительное действие на ее организм не понятно. Врачи, которые «наблюдают» Машу, не видят смысла в проведении серьезного обследования (катетеризации) , так как даже если результуты его покажут ухудшение, по их словам, сделать то все равно они ничего не смогут. Время идет, состояние ухудшается, никакой поддержки организм не получает, легочная гипертензия продолжает оказывать разрушающее действие на организм, возможные шансы на улучшение качества жизни и ее продолжительность уменьшаются

Полгода назад Машины снимки были рассмотрены в Берлинском кардиоцентре, рекомендации врачей – проведение обследования и трансплантация сердце-легкие (так как наблюдается отрицательная динамика) . Но Берлинский кардиоцентр может принять Машу на обследование лишь при условии оплаты возможной трансплантации, т.е. зачисления на счет 500 000 евро.
Документы были отправлены в другую немецкую клинику, которая согласилась принять Марию, провести полное обследование, протестировать на медпрепараты, назначаемые при легочной гипертензии, и рекомендовать дальнейшее лечение (или вынести решение о необходимости трансплантации, как единственного шанса на жизнь). При рассмотрении Машиных документов врачи были удивлены ее диагнозами (точнее их совокупностью, которая исключает возможность жить) и усомнились в их достоверности.
Состояние Маши требует проведения серьезного качественного обследования, назначения необходимого лечения. Как каждый из нас Маша хочет жить, не ждать, когда случится непоправимое, когда помочь будет уже НИКАК невозможно

Из Машиного письма:
"... Несколько месяцев назад, блуждая в интернете, я наткнулась на новости из какой-то немецкой клиники. Писали о маленьком мальчике, которому была сделана уникальная операция на сердце. Мне стало интересно, читаю и понимаю это мой диагноз! Операция прошла успешно и все нормально. Для меня это было сильным потрясением. Я плакала навзрыд. От радости за мальчика и от понимания, что я взрослая тетя, и мне такую операцию не проведешь. А потом появилась надежда, что чем-то можно помочь и мне. Там в Германии. А ВДРУГ.....
Если посмотреть мои мед.выписки, то практически везде есть расхождения в диагнозе. Большинство врачей просто переписывают диагноз с предыдущей бумажки. А первоисточник - это диагноз после зондирования 1978 года.

С тех пор самое крутое обследование это ЭХО. Причем ЭХО всегда проходит интересно и познавательно для врачей. Обычно очень долго все пытаются понять какие сосуды и как у меня расположены, как происходит сброс крови и т.д. В больницах попроще на меня приходят смотреть толпой. У меня стойкое ощущение, что они так и не понимают, как же работает мое сердце. И почему я еще здесь.
Бумаги с моим диагнозом ксерокопируют и забирают с собой.Видимо для коллекции редкостей. Но все этим и ограничивается. 
Теперь вот еще моя основная проблема это легочная гипертезия. В России, к сожалению, её еще только робко пробуют лечить. У меня показания к трансплантации сердце-легкие. Конечно её делают только в крайнем случае.
Только еще бы понимать, я и есть тот самый случай? Какие мои шансы без трансплантации и с трансплантацией? Да и вообще можно ли мне её проводить?
Есть ли еще какие то пути решения проблемы? 

У меня много вопросов и ни одного ответа. Я очень надеюсь получить ответы в Германии. Самое страшное это неизвестность. Чем быстрее я получу ответы, тем больше шансов на успех. Против меня работает мой возраст и легочная гипертензия, которая является прогрессирующим заболеванием. Я научилась жить со своей болезнью. Жить радостно, несмотря на ограничения. Хочу и дальше идти вперед..."

Мария Орлова
1977 г.р. Ленинградская обл., Выборгский р-он, г.Приморск
Диагноз: Врожденный порок сердца: единственный желудочек сердца, транспозиция магистральных сосудов, легочная гипертензия, синдром Эйзенменгера.
поделиться:
Как помочь
Для помощи подопечным фонда пожертвованием можно воспользоваться любым, удобным для вас, способом
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Банковские карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах