Алина Юрчик
2004 г.р. г. Сегежа
Диагноз:
Легочная гипертензия
Сбор средств
На покупку двух упаковок дорогостоящего лекарства Траклир.
Подробнее...
Собрано
130928
Необходимо
197000
помочь
Контакты
г. Сегежа, пр. Бумажников д. 1 А, кв. 5
e-mail: marina_glotova@lenta.ru мама Марина Глотова

Здравствуйте, уважаемые благотворители. Пишет Вам жительница Карелии, мама замечательной девочки Алины Юрчик. В 5 месяцев у нас обнаружили шумы в сердце, мы пошли в поликлинику на плановую прививку. Врач сказала: «Нужно сделать УЗИ и ЭКГ. У вас шумы в сердце». И тут началось самое страшное. В Город Кемь приезжали специалисты из Москвы, с Бакулевского института, мы пошли к ним на консультацию. Врачи сказали, что у дочери жидкость в легких и нужна срочная операция по установке митрального клапана: «Девочка очень тяжелая, не знаем, доживет ли до операции». В 8 месяцев нам сделали операцию. Операция длилась 2,5 часа, прошла успешно. Алиночка три дня провела в реанимации, и через 10 дней мы счастливые поехали домой. В садик врачи дочери запрещали ходить, чтобы не болела, но в год мы могли болеть 8-10 раз простудными заболеваниями, часто была пневмония, что усложняло ситуацию. Раз в квартал лежали в республиканской больнице и раз в год ездили на обследования в Институт Бакулева в Москву. Шло время, Алиночка росла, мы радовались каждому дню. Дочь подросла, и пришло время делать вторую операцию по замене клапана. В декабре 2010 года состоялась вторая операция, которая длилась 17 часов (вместо запланированных 2,5 часов). Алину забрали рано утром, и только в час ночи операция была завершена, дочь перевели в реанимацию в крайне тяжелом состоянии. Там Алина провела ровно один месяц, где не могла сама задышать, и врачами было принято установить трахеостомическую трубку, которая простояла 7 дней. После реанимации нас перевели в отделение, где мы пролежали еще 2 месяца, учились говорить, ходить. Моя доченька сильная, она выкарабкалась. В школу ходить нам также не разрешают. Алина обучается на дому, учится хорошо, старается. Очень хочет учиться с ребятами в классе и сидеть за партой – это ее мечта. Еще Алина занималась рисованием, пением, изучала английский язык, но стала уставать, поэтому занятия оставили. После операции каждые полгода ездили в Бакулевку. И вот в апреле 2015 года при плановом осмотре нам сказали, что дочь выросла и опять нужно менять клапан. Тогда же ей сделали операцию, которая длилась 12 часов и 3 дня реанимации, но после третьей операции возникли большие проблемы: пульс в ночное время падал до 36 ударов в минуту, дочь стала сильно уставать, появилась сильная одышка. Мы вернулись в Бакулевку, и при осмотре врачами было решено, что дочь нуждается в кардиостимуляторе. В августе 2015 года Алине поставили кардиостимулятор, врачи уверяли, что дочери будет намного лучше, но лучше так и наставало. В июне 2016 года во время планового осмотра в Бакулевском институте нам провели зондирование и сказали, что нужно срочно оперировать – менять клапан. И гарантий не давали никаких. Я отправила все обследования в Берлинский кардиоцентр. И они дали ответ, что операции не избежать, у дочери стоит очень маленький клапан, не подходит по размеру, стала развиваться легочная гипертензия. Благодаря добрым, отзывчивым сердцам фонд помог нам с оплатой операции. Были риски. 6 октября 2016 года Алину прооперировали в Берлине, поставили клапан большого размера (25). После четвертой операции у Алины пропала чувствительность левой ноги, она хромает по сей день, парез левой половины гортани. Слава Богу, голос через три месяца вернулся. Но одышка усилилась, появилась еще больше усталость, появился кашель, стала синеть. Мы вернулись на зондирование в Берлин, и обследование показало высокое давление в легочной артерии. Как объяснил кардиолог, долго стоял клапан не по размеру, поэтому стала развиваться легочная гипертензия. Необратимые последствия. Нам назначили силденафил + «Траклир». Документы в Минздрав я отправила в начале декабря – и ни слуху ни духу, а про «Траклир» тем более ответа надо ждать долго, сказали, что будут рассматривать 2 месяца. Дорогие благотворители, нам без вас не справиться, и поэтому обращаюсь к вам с огромной просьбой помочь моей девочке. Очень больно смотреть, как дочь мучается, и я не в силах ей помочь.

С уважением, мама Алины Юрчик

 

 

Последние новости
Алина Юрчик. Новый сбор средств.
29.05.2017
Мы открываем новый сбор средств на покупку лекарства для Алины. Сейчас, на фоне приема препарата "Траклир", девочка стала значительно лучше себя чувствовать. Мы от всей души благодарим наших замечательных жертвователей, которые помогли нам в приобретении лекарства.
Читать дальше...
Алина Юрчик. Лекарство передано.
24.04.2017
На минувших выходных Алине была передана от нашего фонда упаковка лекарства "Траклир". Мы от всей души благодарим всех, кто помог и поддержал девочку. В самое ближайшее время Алина поедет на контрольное обследование в Москву. Все новости, как и раньше, мы будем размещать на ее странице на сайте фонда "Наташа"
Читать дальше...
Юрчик Алина. Новости.
09.03.2017
В фонд звонила мама Алины. Департамент Здравоохранения вновь отказал ребенку в льготном получении препарата. Самой примечательной фразой представителя департамента в завершении разговора стала "Не стоит надеяться на государство и терять время в попытке получить лекарство льготно. Идите в фонды. Пусть покупают".
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры