Анастасия Антонова
1998 г.р. г. Стерлитамак
Диагноз:
ВПС, L-транспозиция магистральных сосудов, двуприточный единый левый желудочек с выпускником для аорты. Осл: Высокая ЛГ, ст. 3, ФК3. Артериальная гипоксемия. ХСН2А,ФК4. Т6мх140м. Желудочковая экстраистолия. Неустойчивая пароксизмальная желудочковая тахикардия. Преходящая АВ блокады 2 ст. 2 типа.
Сбор средств
для приобретения трёх упаковок препарата "Траклир"
Подробнее...
Собрано
46600
Необходимо
504000
помочь
Контакты
Индекс: 453101 Республика Башкортостан, город Стерлитамак, ул. Гоголя, дом 2, корпус Д, кв. 20
+79874905902 Сотовый
(83473) 268632 Домашний
nstilnova@mail.ru E-mail

11.12.2018

Прежде я уже обращалась в фонд «Наташа» в 2017 году. Ваша команда мне невероятна помогла. Спасибо вам за такую огромную поддержку. История начала повторяться снова.

В начале весны этого года необходимый мне препарат Траклир был заменен на российский аналог – Бозенекс.  Я боялась его пить, так как многие, кто начал его принимать, отмечали ухудшение состояние и неэффективность. Несколько пачек Траклира остались, и до мая я принимала его. Мне все-таки пришлось начать пить Бозенекс. Я заметила, что после месяца приема появились  периодические боли в груде, усилилась одышка, общая слабость и утомляемость.  В августе была зафиксирована побочная реакция, далее направлена в Росздравнадзор.

После больницы, в августе, я перестала принимать лекарство вообще. Я сказала самой себе, что смогу и без них. Это был протест. И перелом. Я не хотела больше ходить в больницы и пичкать себя таблетками, не хотела что-то решать и добиваться. Я устала. И внушила себе, что  и так чувствую себя хорошо. Старалась поддерживать хорошее настроение, не унывать и не грустить. Первое время у меня получалось,  друзья с родными помогали, были рядом. Но меня никто не предупреждал о возможных последствиях: о бессонных ночах, непродуктивности, рассеянности, срывах, каждодневных головокружениях и онемении в ногах, о том, что я стану слабее, мой иммунитет упадет, и я буду болеть намного чаще. С сентября мне  пришлось пропить курс антибиотиков уже 4 раза.  По логике, я могла догадаться о том, что к хорошему это не приведет. Но я испытывала жуткое отчаяние и бессилие от того, что я не могу жить как все, без лекарств. Не могу танцевать, бегать, веселится, учиться (мне приходится очень часто пропускать университет), заниматься спортом, вести активный образ жизни. Я устала слышать слова типа «Почему ты синяя? Почему ты так дышишь? Почему ты выглядишь такой уставшей? Почему у тебя сердце так стучит? Почему ты так медленно идешь?» Нет, мне не обидно. Просто от этого я еще больше осознавала свою ограниченность. Тяжело принимать то, что твое тело сламливает  болезнь. В такие моменты ничего не хочется. Я понимаю, что опускать руки – это не выход, и станет только хуже. Поэтому я  очень стараюсь поменять отношение к своему организму, принять его таким, какой он есть и полюбить его, и у меня получается, потихоньку. Но без лекарства мне не хватает сил.  На данный момент мне все также выдают Бозенекс. Нужно доводить дело до суда, чтобы вновь получать Траклир, чем я сейчас начала заниматься.

Я очень нуждаюсь в вашей помощи и поддержке снова. Я осознала, что не смогу без лекарства. С ним  я чувствую себя намного лучше. Нет ничего важнее здоровья,  и для меня это главная цель – чувствовать  себя полноценным человеком. Хотя бы немножко. Я люблю своих друзей, родных, и стараюсь улыбаться каждому дню. Как там говорят? Осознать и хотеть – уже полдела сделано? Я хочу. Больше всего на свете.  Жить и узнать этот мир. Но без вас мне не справится. Пожалуйста, помогите мне исполнить эту мечту.

С любовью и верой, Настя.


Доброго времени суток. Меня зовут Анастасия, мне 18 лет.  

В детстве мне было тяжело, я была синенькая, бледненькая, с сильной отдышкой, мне возили кислород.

В два года нам предложили операцию мюллера в НЦССХ им Бакулева и мы отказались, так как нам сказали, что операцию в таком возраста не делают, слишком поздно, но мы можем рискнуть , только вероятность того, что она потом очнется будет 50/50.

НО еще сказали , что без операции такие дети недолго живут , и в лучшем случае у меня есть еще полгода. Они ошиблись,  ведь мне уже 18 . После отказа я ничего не принимала, и после 4-5 лет мне начало становится лучше .

Я ничем не отличалась и не отличаюсь от здорового ребенка внешне. До 13-14 лет все было в порядке, училась вместе со всеми, паралельно училась в музыкальной школе, посещала курсы английского, на пятый этаж поднималась моментально.

Потом начались ухудшения. Появилась высокая легочная гипертензия как осложнение порока. Я стала менее выносливой и начались боли в области сердца и головы. Последние два года( 10-11 класс) я обучалась дистанционно, на дому и в этом году закончила школу, поступила в университет.

Теперь я не переношу жару и холод. Одышка возникает  при минимальных физ.нагрузках, например тоже самое поднимание..теперь я поднимаюсь на 5 этаж в течение 10 минут.

Переодически мучают боли в области сердца, будто там синяк или мини приступы, это когда прихватывает и ты не можешь шевельнуться и сделать полный вдох,  это очень страшное   состояние , но единственное как можно устранить его это терпеть..они бывают по 3,2 минуты, иногда по 10

..однажды это продолжалась полчаса. Также ухудшилась память, внимательность, появилась заторможенность. При физ нагрузка синюшность возвращается, после нагрузки пульсирует в голове, области висков и такой шум, знаете как будто телевизор барахлит или ультразвук.

Ну а так я и сейчас ничем не отличаюсь от здорового. По характеру, я человек энергичный, который не может сидеть на месте и поэтому я сама же даю организму нагрузки..

Изредка делаю различные упражнения, гуляю пешком по несколько часов, купаюсь в бассейне или речке.. Казалось бы, мелочи, но эти вещи мне очень тяжело даются, особенно сейчас.

Я принимаю ТРАКЛИР с 2012 года. В конце апреля  2017 ТРАКЛИР перестали выдавать людям, больным вторичной легочной гипертензией. И мне в том числе.

На данный момент моё состояние резко ухудшилось и я очень нуждаюсь в помощи.  Мне стало тяжело ходить, я быстро устаю, даже если сижу дома и толком ничего не делаю, вечером я моментально «выключаюсь», а по ночам просыпаюсь по несколько раз, так как становится душно и не хватает кислорода.

Боли в сердце участились.  Мы обращались в минздрав Республики Башкортостан, но там нам ответили, что ничем не могут помочь, так как вышел федеральный закон и они не могут его нарушить( хотя лекарство у них имеется).

Даже справка о том, что ТРАКЛИР  не подлежит замене и отмене (силденафил и ревацио мне противопоказаны по мед.показаниям)  и жизненно необходим  оказалась бесполезна.

Поэтому я очень нуждаюсь в вашей помощи, дорогие благотворители. Я хочу жить, хочу дальше учиться, развиваться , познавать мир, и хоть немного ослабить эту боль. 

Мне не справиться без вас.

Берегите себя и своё драгоценное здоровье.

С уважением, Анастасия.

 

 

Последние новости
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры