Екатерина Гирфанова
1990 г.р. Стерлитамак
Диагноз:
Муковисцидоз, смешанная легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Эмфизема легких. Диффузный пневмосклероз. Хроническая колонизация синегнойной палочки.
Сбор средств
на 9 упаковок антибиотика "Колистин"
Подробнее...
Собрано
5465
Необходимо
135000
помочь
Контакты
453120 Башкирия, г. Стерлитамак ул.Коммунистическая, д.38 кв.78
8 (960) 803-80-00 - Катя,
8 (987) 601-65-62 - Наталья, мама.

17.12.2018

Катя себя лучше чувствует летом, чем в зимнее и другое время, особенно с годами это чувствуется все заметнее. До 2017 года более или менее как-то вот так всё шло потихоньку, но в 2017 году после очередного обострения, при госпитализации в Москве, врач сказал, что объём в лёгких упал настолько, что показана пересадка лёгких, это, конечно, радует и предполагает переезд в другой город, т. к. нужно быть мобильными и в любой момент быть готовыми приехать в больницу на пересадку, а раньше ведь и такой возможности практически не было, а теперь есть шанс у таких больных, как Катя, и так хочется, чтобы сбылась её мечта – задышать полной грудью.  

Для поддержания хорошего самочувствия, по жизненным показаниям, нам назначен ингаляционный антибиотик «Колистин», польского производства, но – увы – нам его бесплатно не выдают, мы, конечно, пытаемся его получить, но время идёт и пока только отказы. Мы уже им пробовали дышать, эффект был очень хорошим. И вот, чтобы дождаться операции и осуществить нашу мечту, нам жизненно необходим этот препарат, и мы хотим попросить о помощи вас, если это возможно, приобрести для нас это лекарство, ведь без вашей помощи мы не справимся.

Спасибо вам за ваш труд и всем людям, кто остаётся неравнодушен к чужой беде и проблеме. Всем желаем здоровья.

С уважением,

Наталья (мама Кати).


17.12.2018

Здравствуйте!

С последнего нашего разговора прошло около 4-х лет, надеюсь, вы меня ещё помните. Я вас с мамой часто вспоминаю, спасибо, что неоднократно помогали мне и помогаете по сей день другим.
С момента моей последней госпитализации  прогноз был столь неутешительным, что меня вызывают в Москву на операцию по пересадке лёгких. А если точнее, я должна жить и находится в Москве, чтобы в случае, когда появится донор, подходящий для меня, незамедлительно приехать в клинику.
Процесс этот сложный и, возможно, что затянется на несколько лет. В ближайшее время мы планируем переезд, в связи с этим я не могу сидеть сложа руки и просто ждать, у меня в запасе должно быть время, чтобы ждать и дождаться.

Прошу вас в очередной раз помочь мне с приобретением лекарственного препарата – ингаляционного антибиотика «Колистин», польского производства.

Я подготовила свой рассказ о последних изменениях в моей жизни.

В 2010 г. я вышла замуж, но брак наш длился недолго, спустя 3 года мы расстались. Это произошло после сильнейшего кризиса по здоровью. После перенесённого гриппа началось обострение, я восстанавливалась около года. Мы просто не справились.

Всю помощь, поддержку мне оказали моя бабушка и мама и продолжают это делать сегодня. С 2013 г. я живу с ними. Помню, в тот период  моя хорошая знакомая сказала мне: «Как ты все это пережила? Я бы, наверное, повесилась!» Я улыбнулась, я каждый день занимаюсь дыхательными упражнениями по 5-6 часов, чтобы жить, а тут такое слышу. Мыслей таких никогда не было.

О БОЛЕЗНИ (ЗДОРОВЬЕ)

Когда я болею, я не могу ходить  из-за одышки. Пройти сто метров , подняться на второй этаж для меня тяжело. Приходится делать остановки.

Из-за низкого кислорода я всегда немного сонная и уставшая. Я часто слышу от людей: у тебя уставший вид. Для меня важно ежедневно делать ингаляции, без них никак. Ингаляционный антибиотик помогает мне сдерживать рост бактерий, которые, в свою очередь, разрушают мои лёгкие. С каждый годом усилий приходится прикладывать все больше. Одышка нарастает, функция лёгких снижается, мне повезло, что у меня есть шанс. В Москве начали делать пересадку лёгких. Я готова к этому. Но в запасе должно быть время, ожидание донора может растянуться на несколько лет. Я очень прошу помочь приобрести мне антибиотик «Колистин» для ингаляций, который поможет улучшить мое самочувствие.

О ТОМ, КАК МЫ ДОБИВАЛИСЬ ЛЕКАРСТВА

Мне жизненно необходимы ингаляционные антибиотики – это прописано в каждой моей выписке. Мы около 3-х лет пишем письма, обращения, писали даже коллективно с другими нуждающимися в лекарствах. Консультировались у юриста. Но в моей республике считают, что итак слишком много лекарств я получаю, и постоянно присылают отказы, в разных формулировках. В последний год дело дошло до того, что мне не дают лекарства в той дозировке, которая также прописана в выписке (АЦЦ, Креон , серетид , симбикорт) – приходится докупать их. Но вот купить ингаляционный антибиотик для нас невозможно, самый дешёвый стоит 65-70 тысяч рублей.

О БЛИЗКИХ

Я единственная дочь у мамы, внучка у бабушки: конечно, они очень переживают за меня. Мне больно видеть эти переживания. Я всегда говорю: мне нормально, я справлюсь. Я должна жить и не могу подвести их.

Моя бабушка передвигается только на коляске, ей тоже нужна моя помощь. Мама на работе, а мы вдвоём. Конечно, помощь по мелочам : что-то принести, подать, поддержать коляску, чтобы не упала, сходить за продуктами.

О МЕЧТАХ И ПЛАНАХ НА ЖИЗНЬ

Есть идеи, которые нужно осуществить: хочу научиться шить, купить швейную машинку и творить красоту.

Если о глобальном , я скучаю по тому, что не могу бегать. Когда могла – не любила бегать. Сейчас с удовольствием бы пробежалась, знаю, что за границей есть специальные марафоны бега для людей, которые перенесли трансплантацию.

Остальное – что Бог пошлёт, тому и буду рада, я не очень амбициозна. Жизнь научила радоваться мелочам.


Добрый день!
Низкий вам поклон за ваш бесценный благородный труд. 
Меня зовут Наташа, а мою дочь Екатерина. У  Кати редкое генетическое заболевание Муковисцидоз смешанной формы,  тяжелое течение. 
Живем мы вместе с моей мамой она инвалид 1группы. У моей мамы была травма позвоночника. 
А Катин папа погиб,  когда ей было всего пять лет. 

Катя очень общительная девочка, она обучалась на дому до 8 класса, т.к. постоянно болела, а лечение помогало ненадолго, ведь специалистов по нашему заболеванию не было. Никто толком не знал, как нас лечить, и до недавнего времени считалось, что после 18 лет таких больных нет,  т.к. они не доживали до этого возраста. 

Но, сейчас есть врачи в крупных городах  с опытом по нашему заболеванию, в частности, в Москве, где мы в последнее время и лечились каждые три месяца.

Лечение очень Кате помогло. Приехав после первого лечения в Москве, Катя даже не кашляла, а ведь дома кашляла, можно сказать, с рождения, и дышала с детства очень тяжело, но, благодаря врачам с Москвы, нам стало лучше,  и было назначено много препаратов. 
Препараты дорогостоящие и не все нам по карману. 
По гос. программе нам положен только один препарат: пульмозим, и на лечение в Москву мы можем приехать теперь только раз в год,  т.к. после 18 лет для наших больных выделено только четыре койко-места.

Катя  сейчас заканчивает первый курс Московского Университета им.Шолохова, учится на 4 и 5, хоть и много пропускает.
В данный момент у нас такие сложности: Катя каждый день ингалируется  многими препаратами,  такими, как беродуал, пульмозим,  спирива и антибиотиком бруламицином или колистином, что есть. 
Дочери обязательно нужно ингалироваться антибиотиком, т.к. в ее легких синегнойная инфекция и, если не дышать антибиотиком, эта инфекция очень быстро разрушит легкие. 

Сейчас антибиотик заканчивается,  месяц мы от него отдохнем, а затем нужно опять дышать, но я не могу при своей зарплате  его купить. И поэтому хочу попросить, у кого есть такая возможность, помочь собрать  деньги на антибиотик бруламицин или флуимуцил антибиотик,  и Катя нуждается в мобильном нейбулазере фирмы PARI. Имея этот ингалятор можно ингалироваться в любом месте вне дома, что очень удобно. Его примерная стоимость 10-15 тыс.руб. 
Если кто сможет нам помочь,  мы будем очень благодарны. Всем дай бог здоровья и счастья. Заранее всем благодарна.

Чучва Екатерина Дмитриевна

 

Зарплата Катюшиной мамы чуть больше 7000 рублей, папы нет, бабушка Кати инвалид I группы. 
Лечение дочки Наталье очень трудно осилить одной. Из огромного перечня необходимых лекарств, бесплатно Кате положен только один, пульмозим. 
Катина мама просит помочь приобрести один из самых необходимых для борьбы с синегнойной инфекциейантибиотик бруламицин или флуимуцил антибиотик ИТ. 
Стоимость одной упаковки (5 ампул) бруламицина  около 300 рублей. На месяц Кате необходимо 6 упаковок.

Ингаляции антибиотиками надо проводить с перерывом в месяц.
Пожалуйста, помогите в покупке антибиотиков бруламицин или флуимуцил антибиотик ИТ (ампулы), хотя бы на полгода лечения Катюши. У кого есть возможность купить для девушке антибиотики, будем очень благодарны.

Последние новости
А как проводите предпраздничное время вы?
29.12.2018
Сейчас большинство людей находится в предпраздничной суете. И мы уже не раз призывали наших помощников, несмотря на хлопоты, не забывать о тех, кому нужна наша помощь. Екатерина Гирфанова - одна из них. И она, несмотря на то, что сама нуждается в помощи, находит время поддержать других. Об этом нам рассказала мама Кати.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры