Юлия Сергеенко
1999 г.р. Приморский край г. Спасск-Дальний
Диагноз:
ВПС, открытый артериальный проток. Легочная гипертензия II ст.
Сбор средств
На приобретение пульсоксиметра (счет прилагается).
Подробнее...
Собрано
2947
Необходимо
4500
помочь
Контакты
692238, Приморский край г. Спасск-Дальний ул. Красногвардейская, д. 106/1, кв.73
Дом. тел: +7 (42352) 2-84-43
Моб. тел: +7 (924) 137-37-09
E-mail: sergeenko.yulechka@mail.ru

18/10/2016г.

Здравствуйте сотрудники благотворительного фонда "Наташа"! Обращается к Вам мама (Яна Смолянова ) вашей подопечной Сергеенко Юлии,которой вы помогали с препаратом "ТРАКЛИР". В данное время пока ребенку не исполнилось 18 лет(сейчас дочери 17,5 лет), препарат мы получаем от государства.  Но наше состояние не становится лучше, опять возобновились ужасные сердечные приступы, ее так скручивает и выворачивает, что страшно смотреть, как приступы эпилепсии. Много раз лежали в больницах, прокапают глюкозой с КМА и все, и выписывают, т.к. с нашим букетом болезней, врачи не знают что больше уже назначать. Вчера опять отвезли в реанимацию, приступ сильнейший не проходил 2 часа, что ей только не кололи. Я уже не могу смотреть как моя девочка мучается и врачи не могут найти причины, в этот раз сделали КТ головного мозга, где выявилось , что сердце очень слабое и не справляется и кислорода в мозг поступает очень мало. Поэтому очень ВАС ПРОШУ, если можете нам помочь приобрести кислородный концентратор, очень ВАС ПРОШУ, на него одна надежда,потому что операция нам как сказал профессор бессмысленна, сколько на таблетках проживем , столько наше. В голове до сих пор звучат его слова : три-пять лет ей осталось. Я в отчаянии, я не знаю как нам еще бороться за жизнь доченьки. Мы уже прожили три года и еще хотим жить и радоваться. Младшей дочери моей 2.5 года, она не представляет жизни без своей сестренки Юленьки, вы бы видели как они общаются, очень трогательно и любя. Маленькая всегда ее называет : "Моя хорошая , любименькая сестренка", а в магазине всегда покупает вкусняшки себе и Юлечке. Вот так мы и живем, не зная что принесет нам завтрашний день. Очень надеюсь на лучшее, но оно от нас постоянно уходит, но надо верить и молиться, просто сил больше нет. Извините, если написала что-то лишнее.  
 С уважением Яна Смолянова (мама Юленьки).


Здравствуйте, меня зовут Смолянова Яна Викторовна. Я мама Сергеенко Юлии Романовны. Хочу поведать вам нашу историю. Живем мы на Дальнем Востоке, в поселке городского типа Спасске-Дальнем Приморского края, что в пяти часах езды от г. Владивостока.

Когда родилась доченька, врачи, осмотрев ее, сказали, что ребенок здоров. Нашему счастью не было предела! Симпатичный, с большими голубыми глазами ребенок, ни о каких пороках у меня и мыслей не было. Но это продлилось недолго. В 1,5 месяца местный педиатр услышала шумы в сердце и направила нас в ККЦ СВЛСП (материнства и детства) г.Владивостока. Там, сделав осмотр УЗИ кардиологом, нам поставили диагноз «ВПС» под вопросом, сказав, что ребенок слишком маленький, приедете через полгода, будет точно все ясно.

В 7 месяцев мы опять приехали в этот центр (кстати, считается самым лучшим у нас в Приморье), сделав все необходимые исследования. Врач-кардиолог исключил этот страшный диагноз и направил нас к эндокринологу. Эндокринолог, осмотрев дочь, сказала, что у нее подозрение на гипотиреоз (недоразвитие щитовидной железы), что впоследствии и подтвердилось. Этот серьезный диагноз принес нам очень много неприятных хлопот и проблем. Дочка стала отставать от сверстников в интеллектуальном развитии, сидеть начала только в 12 месяцев, ходить в 1,5 года, появилась быстрая утомляемость, одышка, опять появился шум в сердце. Врачи ссылались на гипотиреоз и другие проблемы связывали именно с этим диагнозом. Данный диагноз нам выставили в 9 месяцев, это считается очень поздно. Так как все закладывается в ребенке до 1 года, то мы упустили важные месяцы, и впоследствии отставание – как физическое, так и интеллектуальное (в плане мышления, речи) – становилось все заметнее, и сейчас мы не можем вернуть эти «золотые» жизненно важные месяцы.

Если бы мы начали лечение гипотиреоза с рождения, то развитие бы шло в норме. Раз в год мы продолжали ездить в ККЦ ОМД консультироваться у специалистов – кардиолога, эндокринолога, невролога.

В 7 лет дочь впервые пожаловалась на боли в сердце, мы легли в тот же центр во Владивостоке на обследование. Поставили диагноз «миокардиодистрофия транзиторная, НК ост.». Потом каждые полгода наблюдались у кардиолога, где доктор поставила диагноз «малые аномалии развития сердца, дополнительная хорда в полости, пролапс митрального клапана CH-O1 ст.» и рекомендовала контроль 1 раз в год.

В 11 лет дочь опять начала жаловаться на боли в сердце, одышку, мы снова легли в Центр материнства и детства. В тот раз нам и выставили этот злосчастный диагноз – «ВПС, открытый артериальный проток ЛГ 2 ст. НК 1-2 ст.».

Я была потрясена: как в лучшем центре доктора медицинских наук могли такое упустить! Сослались на не очень современную аппаратуру. Теперь мы были зациклены только на этой проблеме. Нам предложили эндоваскулярное закрытие ОАП. Оформив все документы, мы в течение двух месяцев должны были получить окклюдер, операцию предложили сделать на месте, во Владивостоке. И начались долгие дни ожидания, которые продлились аж 8 месяцев. За это время ребенок еще раз отлежал в больнице во Владивостоке. Я очень просила направить документы в Новосибирск, зная, что там операция не сильно сложная, а в Новосибирск отправляют с тяжелыми пороками, что вот-вот подойдет окклюдер.

В октябре 2012 года нам со второй попытки сделали операцию, сказали, что все прошло успешно и давление в легких в течение двух лет постепенно придет в норму. Я успокоилась немного, думала, у нас новая жизнь начнется, но не тут-то было. Каждые полгода мы ездили на обследование, а легочное давление начало постепенно подниматься.

Дочь стала падать в обморок, шесть раз были сильнейшие сердечные приступы, когда ребенок сжимался в клубочек от боли, багровел весь, выступали все вены на лице, ощущение, что сердце выкручивали, как тряпку. На это ужасно было смотреть, и мы не могли ничем помочь, только оставалось молить Бога и всех святых. С этими проблемами мы опять легли в больницу. Думала, врачи нам помогут решить их, на что они разводили руками и говорили, что сердце само по себе не болит, и у вас проблемы эндокринные и неврологические. Обследовавшись и не имея сдвигов в лучшую сторону, потеряв доверие к этим врачам, я начала действовать самостоятельно (очень жалею, что поздно). Мы познакомились с врачом-пульмонологом, который нас направил в краевую больницу. Здесь нам оформили квоту и направили в Новосибирск на обследование, где я и узнала досконально об этом страшном диагнозе-приговоре – высокая легочная гипертензия.

Все надежды и мечты рухнули. Сердце рвется, душа не знает покоя. Я не знаю, как жить дальше… Но надо, надо брать себя в руки и бороться за жизнь моей прекрасной дочери.

Моя Юленька очень хорошая, послушная, добрая девочка. Всем, кто знает ее, она очень нравится, поверьте, она никогда не скажет грубого слова, не наглеет, всегда поможет, что в ее силах, скажет доброе слово, может поднять настроение. Любит шутить, с ней очень комфортно, легко и весело себя чувствуешь. Еще она увлекается рисованием, в основном рисует зверей, и у нее довольно хорошо получается. Обожает животных. Ну и конечно, как и любая девочка, любит танцевать. Она очень пластичная, и движения получаются красивыми, плавными, причем танцы она придумывает сама. Только в последнее время дыхания не хватает даже до конца одного танца. 

Я очень, очень переживаю и боюсь за свою девочку, думать не хочу о плохом, но камень лежит на сердце. Больше всего на свете я хочу здоровья своей любимой дочери. В НИИПК им. Мешалкина мне объяснили, что есть препарат, который помогает поддерживать сосуды легких, – это Траклир, но он стоит очень больших денег. Я работаю в магазине, получаю небольшую зарплату, поэтому при всем желании я не в состоянии купить эти лекарства. Поэтому я очень прошу всех вас, кто не безразличен к чужому горю, помогите, если можете. Я очень надеюсь, что есть люди с добрым сердцем и люди, которым не безразлична несчастная судьба этого ребенка.

Дай вам Бог всем здоровья.

Мама, Смолянова Яна Викторовна

 

Читая письмо о Юле, вдруг вспомнилась притча о цветке – маленьком, хрупком, вопреки всему пробивающемся сквозь асфальт.

 

Притча

Однажды, сонным майским утром, прохожий, идущий своей привычной утренней дорогой, заметил небольшой красный цветок, росший прямо из расщелины асфальта у самого края тротуара. Цветок качался по ветру на своем тонком стебельке и был столь трепетен и беззащитен, что прохожий подошел к нему и с некоторым сожалением потрогал нежный лепесток шершавым пальцем. «Недолго здесь тебе расти, сорвут или затопчут», – подумал он и пошел дальше. Но следующим утром прохожий вновь увидел цветок и даже почувствовал его легкий аромат и улыбнулся: «Какой крепкий малыш». И всю неделю прохожий, проходя мимо цветка, улыбался и даже иногда останавливался возле него, такое это было удивительное явление – городской цветок, росший из асфальта. Он был также непосредственен, купаясь в лучах солнца, насыщаясь дождевой влагой, угощая ос нектаром, как и его собратья, растущие где-то далеко, на лесной поляне. Но как-то раз, уже в июне, прохожий, идущий своей привычной утренней дорогой, не увидел цветка: быть может, его сорвал мальчишка в подарок для своей мамы или его погубила ночная гроза, разметав нежные лепестки по переулкам? И прохожий не улыбнулся. И весь день ему было грустно, несмотря на то что это был взрослый сильный мужчина, не склонный к сантиментам. Вернувшись домой, он поздоровался с женой и маленькой дочкой и прошел на кухню, чтобы сесть с ними ужинать, и вдруг почувствовал знакомый аромат и увидел на подоконнике, в горшке с темной землей, тот самый красный цветок. «Мы с мамой его спасли», – улыбаясь, сказала маленькая дочка. И прохожий подумал, почему же это не пришло ему в голову – выкопать растение и принести домой? Наверное, потому, что это был взрослый сильный мужчина, не склонный к сантиментам. А может, потому, что не всем дано узнать, чего хотят цветы... или потому, что любоваться и любить – это не одно и то же...

 

Помощи от государства добиться не получается. Юлина мама борется за дочку одна. От чиновников регионального Минздрава и губернатора края пришел официальный отказ в помощи. Сейчас Яна Викторовна подала иск в прокуратуру, попробует через суд получить помощь от Минздрава.

Благодаря многим откликнувшимся людям, своим землякам, удалось собрать средства на первые упаковки препарата. Больше возможностей у мамы нет, препарат заканчивается у Юли в конце декабря 2013 года. До этого времени необходимо найти средства на следующую упаковку Траклира, чтобы у девочки не было перерыва в приеме препарата, благодаря которому сейчас прекратились синкопальные состояния (обмороки). И пока не начнет помогать государство, здоровье и жизнь Юли будут зависеть от того, будут ли вовремя собраны средства на очередную упаковку Траклира.

Мы очень просим помочь Юле. От нашей помощи сейчас в какой-то степени зависит и будущее еще одного маленького человечка – Юлина мама на последних месяцах беременности, а ее мужчина ушел, что, к сожалению, нередко бывает, когда появляются трудности. Рядом с Юлей сейчас бабушка, мама в больнице на сохранении. Страх за дочку, отчаянный поиск денег на жизненно необходимое лекарство и личные тяжелые переживания опасны для беременности.

Но все обязательно будет хорошо, потому что неравнодушных людей очень много. Спасибо всем, кто не пройдет равнодушно и поможет этой светлой и доброй девочке жить, не задыхаясь от нарастающей легочной гипертензии.

Последние новости
Доставили концентратор нашей Юле Сергеенко!!!
26.12.2016
"Мы получили концентратор, очень довольны, Юлечка уже дышит кислородом, аж глаза стали блестеть. Спасибо огромнейшее за Вашу работу и за все , что Вы делаете для нас!!! Дарью Фроленко хочется поблагодарить отдельно за чуткое сердце, внимание и доброту!!!"
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • ДеньгиOnline
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры