Нигяр Годжаева
2007 г.р. Тюмень
Диагноз:
Оперированный врожденный порок сердца: Правосформированное праворасположенное сердце. Атрезия трикуспидального клапана. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа.
Сбор средств
Сбор средств на операцию в Индии
Подробнее...
Собрано
603851
Необходимо
688500
помочь
Контакты
625025, г.Тюмень, ул.Амурская, д.127
+7 (906) 824-86-09папа Годжаев Афиг Муслум Оглы
e-mail: gadzhaev72@mail.ru

Наша дочка, Годжаева Нигяр, родилась 6 декабря 2007 года в г. Баку. Так как мама находилась в гостях у родителей, беременность протекала хорошо, внутриутробно порок не был диагностирован. Родилась с весом 3100, слабенькая. Находилась длительное время в отделении патологии новорожденных, после стабилизации состояния была переведена домой, в г. Тюмень. Врожденный порок был диагностирован с рождения. Диагноз: правосформированное праворасположенное сердце. Атрезия трикуспидального клапана. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа.

До 1,5 лет получала медикаментозную терапию и белковое питание, с целью набора веса. В возрасте 1 г 10 мес. проведен первый этап операции в НИИ ПК им. Е.Н.Мешалкина г. Новосибирска - создание правостороннего подключично- легочного анастомоза. Операцию перенесла хорошо, уменьшился цианоз, стала набирать вес, улучшился аппетит, лучше стала переносить физические нагрузки. Вторая операция проведена в возрасте 3 г 10 мес. протезирование правой и левой легочных артерий трубчатым ксеноперикардиальным протезом. Лигирование с пересечением открытого артериального протока. Формирование центрального аортолегочного анастомоза протезом Гортекс 5 мм. Пластика перикарда мембраной Преклюд. После операции также отмечалось улучшение состояния ребенка. Нигяр постоянно принимает препараты варфарина и препараты улучшающие питание и работу сердечка. Еще через два года был проведен третий этап операции: эндоваскулярная эмболизация больших аортолегочных коллатералей спиралями Флиппер. Формирование двунаправленного кавопульмонального анастомоза, лигирование центрального системно-легочного анастомоза. Демонтаж двунаправленного кавопульмонального анастомоза, снятие лигатуры с центрального системно-легочного анастомоза. После третьего этапа операции назначен препарат Траклир с целью уменьшения степени легочной гипертензии и возможности проведения четвертого этапа операции (коррекции двунаправленного кавопульмонального анастомоза), который нам выдали в НИИ им. Мешалкина на месяц, далее мы должны были его получать по месту жительства в г.Тюмени. Из-за высокой легочной гипертензии у Нигяр сформировались осложения - очень выраженная синюшность губ и кончиков пальцев рук и ног, утолщение кончиков пальцев, нарушение осанки из-за сердечного горба.

Мы неоднократно обращались к местным властям и даже писали письмо губернатору, но помощи так и не получили. В 2013-2014 гг. неоднократно обращались к Павловой Ольге Владимировне - к.м.н., главному внештатному педиатру Департамента здравоохранения Тюменской области, заместителю главного врача по детству в Областной клинической больнице № 1, члену Всероссийской политической партии «Единая Россия», председателю постоянной комиссии по социальной политике и городскому самоуправлению, соучредителю регионального отделения Общероссийского народного фронта, Дедюкиной Елене Сергеевне, главному специалисту отдела развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения. В июне 2014 г. обращались с просьбой к губернатору Тюменской области Якушеву В.В., наше письмо было перенаправлено в городскую поликлинику по месту жительства, но в городских поликлиниках нет таких денег и это не их компетенция. В других городах этот препарат выдают бесплатно в кардиохирургических или детских кардиологических отделениях. В нашем городе очень сложная ситуация: ни в одну статью расходов, ни в стандарты оказания медицинской помощи этот препарат не входит. В местном и региональном бюджете на этот препарат нет денег, так как врожденные пороки не входят в список орфанных заболеваний. Чтобы выписывать этот препарат из Новосибирска, нам необходимо было получить в Депатраменте здравоохранения Тюменской области письменный отказ в выдаче препарата. Но и в этом нам отказали. Стоимость одной упаковки от 162 тыс. руб. на месяц. Нам самим такая сумма непосильна: так как папа у нас один работает, мама вынуждена находиться дома, так как Нигяр нуждается в уходе и не может посещать детский сад. Также на иждивении у папы находятся еще сын и пожилые родители.

После проведенных операций у нашей девочки отмечается значительное улучшение в виде уменьшения одышки и повышения выносливости к физическим нагрузкам. Эффекта после операций хватало на 1-1,5 года, далее Нигяр вновь начинала уставать при ходьбе, особенно в холодное время года, когда нужно одевать теплую верхнюю одежду. Детский сад наша дочь посещать не может, так как нельзя болеть, и она плохо переносит физические нагрузки, особенно последние 1,5 года. Врачи в Новосибирске говорят, что после приема Траклира и проведения последнего этапа операции наша Нигяр будет чувствовать себя намного лучше и сможет даже посещать школу. Благодаря маме Нигяр, Айгюнь, которая по образованию педиатр, девочка получает очень хороший уход, внимание, заботу и социальную адаптацию. Так как Нигяр не может последнее время много двигаться и гулять, она очень много занимается дома с мамой. Говорит на двух языках: русском и азербайджанском, учится читать и писать, очень любит рисовать, помогает маме готовить национальные блюда.

Мы очень надеемся на ВАШУ помощь, потому что наша девочка небезнадежна и благодаря препарату Траклир качество жизни значительно улучшится нашей Нигяр: она сможет посещать школу, о чем очень мечтает, так как ей  не хватает общения со сверстниками. Самое главное –  ей смогут провести заключительный четвертый этап операции, что значительно увеличит ее выносливость к физическим нагрузкам и увеличит продолжительность жизни. Мы очень любим свою доченьку и делаем для нее все возможное и невозможное, что в наших силах.

С уважением, папа Нигяр - Годжаев Афиг - 05.06.1973 г. р., мама Нигяр - Годжаева Айгюнь - 06.10.1982 г. р., младший братик - Муслум. г. Тюмень, ул. Амурская 127.

 

Последние новости
Нигяр Годжаева. Новости.
16.03.2017
Сегодня для Нигяр была отправлена очередная упаковка лекарства. Имеющегося количества должно хватить до конца апреля. На фоне приема Траклира, девочка чувствует себя хорошо.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры