Нигяр Годжаева
2007 г.р. Тюмень
Диагноз:
Оперированный врожденный порок сердца: Правосформированное праворасположенное сердце. Атрезия трикуспидального клапана. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа.
Сбор средств
на приобретение двух упаковок препарата Траклир. Дозировка 62,5 *2 раза в сутки. Так же открыт сбор на плановую операцию.
Подробнее...
Собрано
172000
Необходимо
330500
помочь
Контакты
625025, г.Тюмень, ул.Амурская, д.127
+7 (906) 824-86-09папа Годжаев Афиг Муслум Оглы
e-mail: gadzhaev72@mail.ru

Наша дочка, Годжаева Нигяр, родилась 6 декабря 2007 года в г. Баку. Так как мама находилась в гостях у родителей, беременность протекала хорошо, внутриутробно порок не был диагностирован. Родилась с весом 3100, слабенькая. Находилась длительное время в отделении патологии новорожденных, после стабилизации состояния была переведена домой, в г. Тюмень. Врожденный порок был диагностирован с рождения. Диагноз: правосформированное праворасположенное сердце. Атрезия трикуспидального клапана. Атрезия легочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки вторичного типа.

До 1,5 лет получала медикаментозную терапию и белковое питание, с целью набора веса. В возрасте 1 г 10 мес. проведен первый этап операции в НИИ ПК им. Е.Н.Мешалкина г. Новосибирска - создание правостороннего подключично- легочного анастомоза. Операцию перенесла хорошо, уменьшился цианоз, стала набирать вес, улучшился аппетит, лучше стала переносить физические нагрузки. Вторая операция проведена в возрасте 3 г 10 мес. протезирование правой и левой легочных артерий трубчатым ксеноперикардиальным протезом. Лигирование с пересечением открытого артериального протока. Формирование центрального аортолегочного анастомоза протезом Гортекс 5 мм. Пластика перикарда мембраной Преклюд. После операции также отмечалось улучшение состояния ребенка. Нигяр постоянно принимает препараты варфарина и препараты улучшающие питание и работу сердечка. Еще через два года был проведен третий этап операции: эндоваскулярная эмболизация больших аортолегочных коллатералей спиралями Флиппер. Формирование двунаправленного кавопульмонального анастомоза, лигирование центрального системно-легочного анастомоза. Демонтаж двунаправленного кавопульмонального анастомоза, снятие лигатуры с центрального системно-легочного анастомоза. После третьего этапа операции назначен препарат Траклир с целью уменьшения степени легочной гипертензии и возможности проведения четвертого этапа операции (коррекции двунаправленного кавопульмонального анастомоза), который нам выдали в НИИ им. Мешалкина на месяц, далее мы должны были его получать по месту жительства в г.Тюмени. Из-за высокой легочной гипертензии у Нигяр сформировались осложения - очень выраженная синюшность губ и кончиков пальцев рук и ног, утолщение кончиков пальцев, нарушение осанки из-за сердечного горба.

Мы неоднократно обращались к местным властям и даже писали письмо губернатору, но помощи так и не получили. В 2013-2014 гг. неоднократно обращались к Павловой Ольге Владимировне - к.м.н., главному внештатному педиатру Департамента здравоохранения Тюменской области, заместителю главного врача по детству в Областной клинической больнице № 1, члену Всероссийской политической партии «Единая Россия», председателю постоянной комиссии по социальной политике и городскому самоуправлению, соучредителю регионального отделения Общероссийского народного фронта, Дедюкиной Елене Сергеевне, главному специалисту отдела развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения. В июне 2014 г. обращались с просьбой к губернатору Тюменской области Якушеву В.В., наше письмо было перенаправлено в городскую поликлинику по месту жительства, но в городских поликлиниках нет таких денег и это не их компетенция. В других городах этот препарат выдают бесплатно в кардиохирургических или детских кардиологических отделениях. В нашем городе очень сложная ситуация: ни в одну статью расходов, ни в стандарты оказания медицинской помощи этот препарат не входит. В местном и региональном бюджете на этот препарат нет денег, так как врожденные пороки не входят в список орфанных заболеваний. Чтобы выписывать этот препарат из Новосибирска, нам необходимо было получить в Депатраменте здравоохранения Тюменской области письменный отказ в выдаче препарата. Но и в этом нам отказали. Стоимость одной упаковки от 162 тыс. руб. на месяц. Нам самим такая сумма непосильна: так как папа у нас один работает, мама вынуждена находиться дома, так как Нигяр нуждается в уходе и не может посещать детский сад. Также на иждивении у папы находятся еще сын и пожилые родители.

После проведенных операций у нашей девочки отмечается значительное улучшение в виде уменьшения одышки и повышения выносливости к физическим нагрузкам. Эффекта после операций хватало на 1-1,5 года, далее Нигяр вновь начинала уставать при ходьбе, особенно в холодное время года, когда нужно одевать теплую верхнюю одежду. Детский сад наша дочь посещать не может, так как нельзя болеть, и она плохо переносит физические нагрузки, особенно последние 1,5 года. Врачи в Новосибирске говорят, что после приема Траклира и проведения последнего этапа операции наша Нигяр будет чувствовать себя намного лучше и сможет даже посещать школу. Благодаря маме Нигяр, Айгюнь, которая по образованию педиатр, девочка получает очень хороший уход, внимание, заботу и социальную адаптацию. Так как Нигяр не может последнее время много двигаться и гулять, она очень много занимается дома с мамой. Говорит на двух языках: русском и азербайджанском, учится читать и писать, очень любит рисовать, помогает маме готовить национальные блюда.

Мы очень надеемся на ВАШУ помощь, потому что наша девочка небезнадежна и благодаря препарату Траклир качество жизни значительно улучшится нашей Нигяр: она сможет посещать школу, о чем очень мечтает, так как ей  не хватает общения со сверстниками. Самое главное –  ей смогут провести заключительный четвертый этап операции, что значительно увеличит ее выносливость к физическим нагрузкам и увеличит продолжительность жизни. Мы очень любим свою доченьку и делаем для нее все возможное и невозможное, что в наших силах.

С уважением, папа Нигяр - Годжаев Афиг - 05.06.1973 г. р., мама Нигяр - Годжаева Айгюнь - 06.10.1982 г. р., младший братик - Муслум. г. Тюмень, ул. Амурская 127.

 

Последние новости
Новости от Нигяр Годжаевой.
26.12.2016
На последнем обследовании в Москве врач сказал, что из-за плохих показателей они не возьмутся провести плановую операцию, которая очень нужна. Посоветовал родителям поискать вариант лечения в других странах.
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • ДеньгиOnline
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры