Олег Рюмкин
2001 г.р. Санкт-Петербург
Диагноз:
Сложный ВПС, тетрада Фалло, атрезия легочной артерии. Высокая легочная гипертензия.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН
Подробнее... помочь
Контакты
194358 г. Санкт-Петербург ул. Композиторов, д. 31, корп. 2, кв. 4
Дом. тел: 8 (812) 697-75-08
Моб. тел: +7 921 937- 23-69 – Александр (папа)
Моб. тел: +7 921 565-60-44 – Ксения (мама)
E-mail: Kaleriy.13@yandex.ru

Олегу 10 лет, из которых первые пять шла нескончаемая борьба родителей и врачей 1-ой городской больницы Санкт-Петербурга за его жизнь. Все эти годы страх потерять сынишку не отпускал Ксению и Александра. Реальность казалась кошмарным сном. Сложный врожденный порок сердца не один раз заставлял ощущать тонкую грань между жизнью и небытием дорогого человечка. За пять лет малыш перенес четыре тяжелые операции, неоднократные зондирования сердечка, осложнения и многочисленные уколы, от которых горели и болели маленькие ручки, а вены стали отвергать лекарства….
Пять лет назад ад закончился. Вопреки прогнозам врачей в том, что ребенок будет отставать в развитии, Олежка стремительно догнал и перегнал сверстников. Словно бы в награду за мучения, за мужество родителей и самого малыша, Бог одарил его талантами. Любознательный, с аналитическим складом ума, в четыре годика Олежка уже читал, запоминал большие по объему сказки, очень полюбил книжки. Кроме обычной школы, он учится в музыкальной, хорошо поет, играет на фортепиано. Несколько лет назад Олега даже отобрали для участия в Ералаше. Но сниматься в передаче он не может… Как полоски у зебры, сроком в пять лет, сменяются периоды его жизни… 
В начале 2011 года родители заметили, что Олег стал больше уставать, появилась синева вокруг губ, усилилась одышка… У их Олежки обнаружено опасное для жизни заболевание: ОБСТРУКТИВНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ СОСУДОВ ЛЕГКИХ, ВЫСОКАЯ ЛЕГОЧНАЯ АРТЕРИАЛЬНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ. 

Диагноз поверг в отчаяние и растерянность…, а стоимость жизненно необходимого, но так и не включенного в список льготных, лекарственного препарата траклир, в первые мгновения, заставила опустить руки. Жизнь сынишки обрела конкретную цену, 145 000 рублей каждые 58 дней. Именно столько стоит упаковка спасительного лекарства. 
Ксения и Александр начали новую борьбу за жизнь своего Олежки. С помощью родных, друзей, знакомых им удалось собрать средства на одну упаковку. Со следующей недели (с 13 февраля) ребенок начнет принимать траклир, но препарат необходим постоянно, прекращать его прием категорически нельзя. Есть всего один месяц, чтобы собрать деньги хотя бы на несколько следующих упаковок, выгадать время для попыток добиться помощи от Минздрава.

Маленькому Олежке, в жизни которого были пять лет тяжелых мучений, срочно необходима помощь. Высокая легочная гипертензия очень опасна для его, неоднократно оперированного, сердца. Последняя из четырех проведенных операций была радикальной, ребенку заменили сердечный клапан, который необходимо будет менять в течении жизни. Но прогрессирующая легочная гипертензия не только разрушительно влияет на сердце Олежки, сводя на нет все лечение ребенка в первые годы жизни, но и не позволит провести никакие хирургические вмешательства в дальнейшем, так как из-за сильного давления крови, риск потерять ребенка прямо на операционном столе из-за кровопотери, очень высок...

Господь дал Олежке очень светлую голову, наделил талантом к музыке и пению, подарил младшую, очень любимую сестренку, которой он, как старший братик, во всем помогает.. И пусть Господь даст ему добрых людей, которые помогут уже ему, помогут его родителям в борьбе за его жизнь. Ведь нас очень много, неравнодушных.

 

... Олежка родился 27 августа 2011 года. При рождении ему был поставлен диагноз ВПС Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии. Почти сразу после рождения была сделана первая операция. 
До года мы практически жили в больнице, постоянно ездили, наблюдались, обследовались (делали зондирование). 
Сейчас, вспоминая, для меня и для мужа это был кошмарный сон, все время мы боялись его потерять...., то с почками проблемы, то под вопросом работа шунта... 

В 1г. 2 мес ему снова сделали операцию, сразу после которой (через 5 часов) врачи были вынуждены были сделать третью операцию по счету, из - за резкого ухудшения самочувствия... 
В 2 года 6 месяцев было снова сделано очередное зондирование, после которого нам сообщили, что пришло время сделать радикальную коррекцию, т.е. поставить искусственный клапан. На тот момент мы не могли себе позволить приобрести его за свои деньги и мы обратились за помощью в благотворительный фонд "Детские сердца", где нам помогли. Мы им очень благодарны. Дай Бог, всем им здоровья и долгих лет жизни! На том сайте до сих пор висит фото Олега и наше письмо с обращение к ним. 

В 3 года был поставлен искусственный клапан, который в течении жизни должен будет меняться по мере необходимости... Надо сказать, что после того, как нам поставили диагноз, нам говорили плохие прогнозы, говорили, что мальчик будет отставать в развитии. Вопреки всем прогнозам, могу сказать только одно, что Олежка даже опережал в развитии своих сверстников. 
В 9 месяцев он пошел, в 2 года хорошо говорил и читал коротенькие стихи. В три года он пересказывал большие сказки и очень любил рассказ, который знал наизусть "Паровозик из Ромашково". В 4 года он уже читал сам. Безумно любил книги, в принципе, как и сейчас. У него великолепная память. Он подмечал и подмечает, то, на что многие не обращают внимания. Любил в 3-5 лет подражать разным звукам (сигнализации у машин), с года любил часами наблюдать за трамваями, обожал паровозы. 

В 5 лет мы снова оказались в больнице - под вопросом ставили БАКТЕРИАЛЬНЫЙ ЭНДОКАРДИТ.... Целый месяц у ребенка была высокая температура, которая, ни одним антибиотиком, не снималась. Дошло до того, что вены стали отвергать антибиотики.... Олежка плакал и говорил, что рука горит..., перевели на внутримышечные уколы..., там тоже от трех уколов в день, через пару дней, заболело все... 
Слава Богу и врачам ДГБ№1, температура спала и нас выписали... 

Затем 5 лет спокойной жизни, конечно, болели мы, но что эти болячки по сравнению с тем, что пришлось пережить... 
За это время у Олега появилась сестренка. Они друг друга просто обожают. Надолго расставаться не могут. Он как старший брат за нее переживает, во всем помогает. Даже умудрился с тех денег, что ему были подарены на день рождение, купить подарок на ее день рождение. Просто пошел после уроков и купил ей то, что она хотела. Любая мать поймет, как это здорово видеть такие теплые, трепетные, нежные отношения между детьми. На самом деле, он так ко всем относится. 

У Олега много друзей в школе, и не только среди одноклассников. Он поет в школьном хоре, и все его знают. Занимается в музыкальной школе, на хоровом отделении, играет на фортепиано. Преподаватели его хвалят. Большего всего на свете Олег любит футбол - фанат Зенита. Смотрит все матчи, знает всех игроков, счет всех игр. Мечтает стать футболистом...., но с нашим диагнозом - это останется лишь мечтой. 

Прошли 5 лет спокойной жизни.... В начале 2011г. мы заметили, что состояние здоровья ребенка ухудшилось: даже при малейших физических нагрузках он стал быстрее обычного, уставать, в области губ и носа появились синие пятна, характерные пороку и одышка стала еще более выраженной. У Олега участились головные боли… и вот ...снова..., страшный диагноз...ОБСТРУКТИВНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ СОСУДОВ ЛЕГКИХ. ВЫСОКАЯ ЛЕГОЧНАЯ АРТЕРИАЛЬНАЯ ГИПЕРТЕНЗИЯ. 
Господи, за что??? Наверное каждый человек, когда у него случается то или иное, задает себе этот вопрос! Такова жизнь, таково испытание..., не хочу в это верить...да, мы все не хотим в это верить и надеемся на чудо. Оно же бывает? Правда? 

Несмотря на здоровье, Олег преуспевает в учебе. По словам учителей и преподавателей, наш сын талантливый и интересный ребенок. Он много читает и является хорошим собеседником для любого возрастного контингента. Одним словом, он стремится жить полной жизнью. 

Олег сейчас сам контролирует любые физические нагрузки, однако он быстро устает, есть одышка, постоянно сопровождают сильные головные боли и кровотечение из носа. 

Для обеспечения жизнедеятельности, нашему сыну был назначен дорогостоящий препарат «Бозентан (ТРАКЛИР)» в виде таблеток, который стоит около 185 000 рублей за упаковку. Олегу необходимо ежедневно принимать эти таблетки на протяжении всей жизни, иначе состояние здоровья будет стремительно ухудшаться. 
Данный препарат к льготной категории не относится, следовательно, его необходимо приобретать самостоятельно. Затраты на лекарство превышают доходы нашей семьи, даже с учетом возможных дополнительных заработков. 
Мы просим Вас о срочной помощи в приобретении этого лекарства, которое жизненно необходимо Олегу. На сегодняшний день государство нам не может помочь, так как этот препарат не входит перечень льготных лекарств. Спасибо. 

мама и папа Олега, Ксения и Александр

 

Последние новости
В фонд приезжал Александр, папа Олега
07.03.2013
...и поделился радостными новостями: Олег вернулся домой после операции по замене сердечного клапана, которая была сделана ему в Берлинском кардиоцентре 24.01.2013. Операция длилась около 9-ти часов, Олег мужественно её перенёс. И даже во время тяжёлого восстановительного периода говорил папе по телефону, что чувствует себя хорошо. Одноклассники активно поддерживали Олега, присылали ему ободряющие фото.
Читать дальше...
13 декабря 2012 фондом оплачена 1 упаковка "Траклира" для Олега
18.12.2012
13 декабря 2012 фондом оплачена 1 упаковка "Траклира" для Олега в связи со срочностью вопроса (лекарство у мальчика было только до 19 декабря) Недостающая для её покупки сумма - 75 467,6 руб. - добавлена из средств, собранных в ходе благотворительной акции, которую фонд проводил совместно с компанией "Групон". Буквально на следующий день после оплаты препарата папа Олега сообщил хорошие новости -помощь от Минздрава всё-таки удалось получить
Читать дальше...
Александр, папа Олега, поделился новостями
10.12.2012
на январь 2013 г. запланирована поездка в Германию, в Берлинский кардиоцентр, где в мае 2012 г. Олег был на обследовании (в сборе средств на госпитализацию помог "Российский фонд помощи"). Мальчику предстоит обследование и операция
Читать дальше...
Новости от папы
17.08.2012
В очередной раз от всей души хочу поблагодарить всех тех людей, которые откликнулись и пришли на помощь нашему сыну. Огромное вам спасибо за ваш неоценимый вклад в здоровье нашего ребенка
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры