Владислав Маршаков
1999 г.р. Самарская обл., г. Сызрань
Диагноз:
Тяжелый ВПС: единственный левый желудочек, транспозиция магистральных сосудов, легочная гипертензия.
Сбор средств
СБОР СРЕДСТВ ПРИОСТАНОВЛЕН
Подробнее... помочь
Контакты
446013 Самарская обл., г. Сызрань, ул. Крупской, 129 Маршакова Наталья Васильевна
Тел.моб: +7 917 122-93-55
E-mail: marshakov@inbox.ru

"Стойким оловянным солдатиком" называет Наталья своего сынишку за его мужество оставаться жизнерадостным и веселым, несмотря на тяжелые физические страдания, многочисленные зондирования сердца и операции, за его жажду жить и познавать окружающий мир, за его неиссякаемую веру в излечение.

У Владислава тяжелый врожденный порок сердца – единственный левый желудочек. Большинство детишек с данным пороком погибают на первом году жизни. Именно такой вердикт вынесли врачи и маленькому Владику, но благодаря маме и докторам Бакулевского центра, оперировавшим малыша в 2000 году, он выжил и вот уже двенадцать лет вместе с мамой борется за каждый год своей жизни.
Операция, проведенная в младенчестве, была паллиативной и предполагала в дальнейшем проведение второго этапа хирургического лечения, которое помогло бы облегчить работу единственного желудочка, улучшить кровоснабжение и увеличить насыщаемость крови кислородом. 
Операцию необходимо было провести как можно скорее, но повышенное давление в легочной артерии не позволило это сделать. Владу назначили лекарственную терапию для снижения давления в ЛА. Но назначенные препараты оказались малоэффективны. Ребенок растет, давление в ЛА тоже… 
Вот уже много лет, ежегодно, Влад с мамой ездят в центр им. Бакулева с надеждой на проведение спасительной операции, и каждый раз врачи откладывают ее, так как с высоким давлением крови в легочной артерии высок риск летального исхода при хирургическом вмешательстве..

Откладывать операцию больше НЕЛЬЗЯ. Каждый очередной год без нее ухудшает состояние Влада и уменьшает шансы на успешное проведение операции. Ребенок попал в замкнутый круг, который постоянно сжимается и единственный шанс вырваться из него – это прием дорогостоящего, эффективного при Легочной гипертензии, препарата – траклира. Терапия траклиром поможет снизить давление в ЛА, и это даст возможность проведения хирургического лечения.

Чтобы спасти своего сынишку мама Владика, потратив все, что смогла заработать, и, благодаря помощи родных, купила две упаковки траклира. Больше нет никаких средств на приобретение спасительного лекарства, растит сына и борется за него Наталья одна, без мужа.
Купленного препарата хватит только до сентября. Операция запланирована на ноябрь. Принимать траклир Владиславу необходимо в течении года (постоянно до операции и после нее, во время реабилитационного периода).

 

 

Здравствуйте!
К Вам обращается мама Маршакова Владислава –Наталья Васильевна. 
31 января 1999 года у меня родился сын Владислав. Ему с рождения был поставлен диагноз: врожденный порок сердца, единственный левый желудочек, транспозиция магистральных сосудов. Когда Владик начинал плакать, у него синели губки и личико. Стала появляться одышка. Прогнозы медиков были неутешительные. С такими дефектами ребенок не должен жить и года. 
Разве можно смириться с подобным вердиктом? Началась борьба за выживание. Самарский областной кардиологический центр направил нас в Москву.

В январе 2000 г., в возрасте 11 месяцев, Владику была сделана первая операция по суживанию легочной артерии (операция Мюллера) в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева, РАМН. 
Этой операцией предотвратили развитие пневмонии (осушили легкие), одновременно увеличив нагрузку на сердце. 
При выписке поставили диагноз – высокая легочная гипертензия. 

Вторая операция должна была облегчить работу левого желудочка сердца, уменьшить синеву и одышку. Нам назначили лекарства, понижающие давление в легочной артерии. 

Через год мы вновь приехали в Москву. Сыну сделали зондирование, которое показало, что давление в легочной артерии не понизилось до необходимых параметров. Операцию делать рискованно и ее перенесли снова на год. 
С этого времени мы с сыном ежегодно проходили обследование и хирургическое лечение для поддержания его жизнедеятельности в НЦССХ им. А.Н.Бакулева РАМН в Москве. 
Каждый год нам делали зондирование, корректировали терапию, назначали новые препараты. Давление снижалось, но очень медленно. 

Ребенок рос. И давление начинало расти. Усилилась одышка. Даже при очень медленном шаге он стал быстро уставать, задыхаться и синеть. Мы попали в замкнутый круг. Чем старше становится Влад, тем меньше шансов остается на проведение операции. А без нее - медленное угасание. 
Нам никак не удается добраться до основного второго этапа ! 

Все эти годы мой сын, как стойкий оловянный солдатик, мужественно переносит очередное зондирование, наркозы, системы, а последние два года и вспомогательные операции БАЛКА по закрытию выросших лишних сосудов. 
Но он остается ребенком и иногда тихо жалуется, как устал от больниц. Как хочет быть похожим на обычных детей, принимать участие в играх со сверстниками, а не только наблюдать за ребятами. Владик верит, что после очередной операции сможет присоединиться к ним. 

Несмотря на все перенесённые операции и физически тяжелое состояние, в свои 12 лет Влад остается жизнерадостным и общительным ребёнком. По состоянию здоровья он не может посещать обычную школу, поэтому обучается в специальном коррекционном центре по общеобразовательной программе. Он отлично окончил пятый класс. По мере возможности принимает участие в школьных олимпиадах по истории, литературе, математике. 
Влад очень любознательный и не лишен творческой жилки, любит петь в караоке, играть в шахматы и решать шахматные задачки. Сколько бывает восторга и радости, когда удается обыграть деда и поставить мат. Еще Владик любит разгадывать кроссворды, особенно судоку. 

В настоящее время состояние здоровья Влада ухудшается. Сильно синеют губы, пальцы на руках и ногах. Он с трудом ходит, в основном сидит. 
Лекарственный препарат силденафил (виагра), который мы принимаем несколько лет, уже не помогает. Последнее зондирование и хирургическое лечение в мае 2011 года показали, что давление по сравнению с прошлым годом перестало снижаться. 
Было принято решение срочно готовить ребенка ко второму этапу. Но слишком высокое давление в аорте и большой риск отрицательного исхода операции отодвинул срок её проведения до ноября 2011 года при условии немедленного приёма препарата траклира ( 62,5 мг х 2 раза в сутки) до и после операции в течении года (препарат назначен по жизненным показаниям). 

Я обратилась за помощью в Министерство здравоохранения области. Но пока не получила официального ответа. Время идет. Нам удалось собрать деньги на две упаковки траклира. Этого Владу хватит только до сентября. Нужно еще на 1,5 месяца до операции и после на реабилитационный период. 
На лекарство ушли все сбережения семьи. Остальное мы приобрести не в состоянии. 
Я нахожусь в разводе и воспитываю сына одна, работаю в бюджетной сфере. Мои родители-пенсионеры. Стоимость годового курса приема траклира очень высокая. 
А без траклира угроза жизни моему единственному ребенку возрастает с каждым днем. 

Прошу Вас помочь вырваться из замкнутого круга и выжить моему единственному сыну Владиславу!

Наталья Васильевна
Последние новости
Хорошие новости от мамы Влада
18.07.2013
Добрый день! У нас хорошие новости. 12 июля мы наконец-то получили от Минздрава Самарской области восемь упаковок "Траклира" дозировкой 125 мг. Этого нам хватит на семь месяцев - до середины февраля 2014 года.
Читать дальше...
Новости от мамы Влада
17.06.2013
Здравствуйте! Влад закончил учебный год хорошо! Всего две четверки. По остальным предметам - пятерки. Состояние здоровья удовлетворительное. Стараемся больше находиться на свежем воздухе и гулять (по мере возможности).
Читать дальше...
На ваши пожертвования куплена очередная упаковка траклира для Влада.
11.03.2013
Из письма мамы: "Большое спасибо сотрудникам фонда "Наташа" за помощь! Лекарства нам хватит до 14 апреля 2013 года. Хочу поблагодарить Самарский благотворительный фонд "Спасение" за перечисленные денежные средства! С уважением, Маршакова Н. В."
Читать дальше...
От мамы Влада большая благодарность Леонову Александру Николаевичу и всем, кто помогает
10.01.2013
Здравствуйте! Хочу через фонд "Наташа" поблагодарить еще одного замечательного человека, который 30 декабря 2012 года передал наличными 145 000 рублей на упаковку траклира для Влада! Его зовут Леонов Александр Николаевич из Самары. Большое спасибо ему за этот Новогодний подарок!!!
Читать дальше...
Все новости
Сделать пожертвование
Для помощи подопечным фонда можно воспользоваться любым удобным для вас способом:
  • Наличные
  • Прямой платеж
  • Кредитные карты
  • Сбербанк
  • Яндекс деньги
  • Webmoney
  • RuPay
  • mobi деньги
  • Терминал Элексент
  • SMS
  • Курьер
  • Альтернативная помощь
Отчеты о поступлениях Отчеты о расходах Баннеры